ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ontem por voltas das 19h00 chamei a emergência para o Gabriel, ele estava taquicárdico e estava convulsionando através dos olhos. O médico chegou às 19h30 ele continuava taquicárdico, mas não estava convulsionando mais. O médico examinou muito bem ele e pediu para continuar avaliando. Gabriel ficou horas e horas acordado e com uma expressão diferente, fiquei com ele o tempo todo, mas não estou conseguindo deitar na cama dele ainda, decidi fazer um remédio para dor e mesmo assim depois de duas horas ele continuava acordado, por voltas das 23h40 que os batimentos baixaram ele doriu, Graças a Deus dormiu a noite toda e acordou bem hoje.


Agora estou aqui no Hospital Pequeno Príncipe, fui no centro com meu irmão buscar o Óleo de Lorenzo (último dia hoje) e já aproveitei para ficar por aqui junto da da Sofia, a enfermeira disse que ela passou super tranquila de manhã e assim que eu cheguei começou o choro. Ela continua em jejum, possivelmente amanhã volta a dieta. Está sendo muito bem cuidado na UTI.

Ela não para com os braços e as pernas, fica se movimentando o tempo todo (a fruta não cai longe do pé), eu disse a ela que desta forma ela vai perder peso e energia. rsrs
Hoje cedinho fui ao posto de saúde para a remoção dos pontos.

Almocei aqui mesmo no hospital e encontrei minha amiga Marcia (que trabalha aqui), conversamos muito e rimos muito também, comentávamos sobre a delicadeza dos médicos ao conversar com as mães sobe seus filhos (não podemos generalizar é claro), a Marcia até fez uma piadinha:

Sabem a diferença entre Deus e os médicos?
É que Deus sabe que não é médico! :)

Existem muitos médicos bons e que sabem conversar com os familiares, mas também encontramos cada peça por aí, que na hora nos resta elevar nos pensamentos a Deus!!!
Lembro que recentemento um médico cirurgião me disse que não há mais o que fazer e que então eu devo só me preocupar em não deixar o Gabriel sentir dores. Não podemos permitir que tal comentário nos deixe para baixo, até mesmo porque só Deus sabe de todas as coisas.
Quero deixar um abraço em especial para a Maria Alice que continua no hospital em BH com seu irmão. Amiga você é muito guerreira, parabéns por cuidar tão bem de seu irmão. No mundo em que vivemos hoje são poucos os irmãos que deixam tudo de lado para simplesmente oferecer amor e cuidado sem nada em troca.
Quero deixar um milhão de beijos para a Tia Nica e toda a minha família lá de Medianeira, eles nos acompaham através do blog e tem orado muito por todos nós aqui. Nós amamos todos vocês.
Continuemos a orar por nossos pequenos guerreiros hospitalizados ou em casa. Que Deus possa fortalecer todos os familiares. Que Deus possa nos carregar no colo quando nos sentimos incapazes e impotentes.
Fiquem com Deus!!

4 comentários:

Mari disse...

Cara Linda

Que Deus a abençõe sempre e que muitos que passam por aqui possam seguir seu exemplo.Um gde bjo e melhoras para o Gabriel e qto a Sofia rsrsrs percebeu a mãe chegar e resolveu reclamar dizendo... estou aqui quero vc pertnho de mim ... sinto seu cheirinho, daqui a pouco já vai estar em casa te dando o maior baile.Bjos

Marilene e Camila

Graça disse...

oi Linda!!
Que Deus te de muita força, é isso que eu peço todos os dias, e muita saúde para as crianças.Voce é uma guerreira!! te admiro muito!
Saúde, paz e muita luz para voces!
obs:peça oração para o Fernando, ele está precisando. obrigada.
bjs

Lis disse...

Boa tarde Linda

Desde que fiquei sabendo do Gabriel, através do jornal que circula pelo bairro (moro no Fazendinha) acompanho seu blog. Tenho um filho de 5 anos, que é a luz da minha vida, meu grande amor, e me coloco em seu lugar como mãe. Hoje meu filho está saudável, fazendo todas as coisas que um menino faz, mas o amanhã só Deus sabe né? Então agradeço a Deus por ele! Mas saiba que depois de conhecer a história do Gabriel, também agradeço a Deus pela vida dele, pelo ensinamento que a luta dele nos mostra. E também pela sua coragem e fé em Deus. Passo pelo seu blog praticamente todos os dias, e torço a cada dia para ler uma boa notícia, para ver uma foto, para saber da Sofia (e por sinal ela é linda). Comentei com minha prima sobre o caso do Gabriel, ela faz faculdade de educação física, e ela vai tentar uma mobilização por lá para ajudar de alguma maneira. Qualquer coisa entraremos em contato futuramente.
Grande abraço e fiquem com Deus, sempre!!!
QUANTO MAIOR A LUTA, MAIOR SERÁ A VITÓRIA!

Maria Alice disse...

Querida amiga, quanta emoção você transmite no carinho das suas mensagens.
Obrigada pela força e pelo seu abraço. São estas ações que nos impulsiona, para não desesperar ou enlouquecer.
Você é meu espelho, sempre que o desânimo me envolve, lembro da sua força, mulher guerreira.
Tenho um afeto especial por você. Beijos.
Paz em Cristo!
Maria Alice

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