ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Neste mometno a Sofia está fazendo o seu primeiro passeio via ambulância da Maternidade VA para o Hospital Pequeno Príncipe. São umas 5 quadras de distância somente.

O Mauro que foi junto com ela na ambulância, pois o anestecista ainda não passou aqui para me dar alta. No fim ela que me deixou aqui. rsrsrs

Estou muito feliz....

Deus Abençõe a oração de todos!!
Vamos vencer mais esta fase. Sofia está cada vez mais linda. rssrsrs

Daqui a pouco os dois irmãos estarão no mesmo hospital..estou neste momento segurando as lágrimas aqui no quarto.

Fiquem com Deus!!!

Obrigada Senhor Jesus!!!

3 comentários:

Sol disse...

Linda, estou orando por vcs! Parabéns pela princesa linda, logo ela estará gorduchinha.....bjs

Daiane disse...

Estou orando por vcs, nas fotos já dá pra ver ela é linda...Parabéns!!!! Deus abençoe essa familia tão linda...e um bjo no Gabriel estou louca pra conhece-los...quando vc puder
receber visitas me avise...bjocas!!!!

Karina disse...

OI LInda, estou rezando por vcs. A Sofia é linda. Vou tentar dar uma passada no HPP amanhã. Saudades de vcs, mas, graças a deus, estou trabalhando muito.

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