ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus, demorou um pouco para dormir mas fizemos o alivium mais cedo e ele dormiu por volta da meia-noite. Falei para a enfermeira me chamar por qualquer motivo que fosse. Gostei dela porque tudo ela perguntava antes de fazer e qualquer dúvida ela perguntava de novo.

Eu dormi a noite toda e hoje cedo não queria levantar da cama (fuga), só levantei às 10h00 horas, mas levantei bem disposta Graças a Deus! Só parei agora 16h00 porque estou cansada, lavei mais mamacões da Sofia e depois os lençois do Gabriel. Organizei a papelada que estava fora do lugar, (contas pagas, à pagar, AMIL, telefone, luz, receitas, exames), chega uma hora que temos que colcoar tudo no lugar né.



A Luciane, mãe da Luiza veio hoje em casa trazer os mediamentos que a Luiza fazia uso, inalador, (ontem estragou o do Gabriel) equipos, água destilada, veio até fralda e lenços para a Sofia. O que Gabrel não fizer uso passo para as outras crianças. Pena que ela veio quase meio-dia, bem na hora que fui rapidinho ao hospital aqui perto pegar uma declaração com a minha médica, depois trocamos mensagens via celular e comentei com ela sobre a Lara, a Luciane não sabia e elas estavam no mesmo posto do HPP, é que a Luzia descansou de madrugada e a Lara pela manhã.

A Rosa disse que vai separar umas coisas da Lara para a Sofia também.

Incrível como todas as mães dos blogs de crianças especiais estão tristes ainda com a partida da Lara e da Luiza. Eu ainda não me recuperei também! Só Deus!!! Que corrente linda que as mães estão fazendo através dos blogs e a gente acostuma a ler diariamente todos os blogs. Uma mãe passando energia para a outra, cada uma com a sua luta diária.

Deus tem sido muito bom em nossas vidas, ontem mesmo tive a oportunidade de ajudar um Sr de 80 anos que a enfermeira cuida, enviei soro, gaze e fraldas do Gabriel, hoje já recebemos as doações da Luciane. Estava conversando bem isso com o Sr Rocha e a Lea que vieram orar para o Gabriel agora a tarde, a vida é feita de troca, a gente compartiha e Deus multiplica. Obrigada Senhor Jesus!!!

Beijos Simone, obrigada por seu lindo email.

Beijos para a Inayop do RIO, tia do Gabriel que tem nos acompanhado sempre. Te amamos muito!!

Beijos para todas as mães do HPP: Rosa, Valéria, Roberta, Marjorie, Raquel, Anete de Salvador, Salete, Luciane, Elaine de Guarapuava, Dirce, Bia, Monique de Guaratuba, Ange de Irati, mãe da Luana de Palotina, mãe da Laura, Suzana de Cuiabá, Lea de Cuiabá, são tantas as mães que conheci. Obrigada pela amizade de cada uma de vocês.

A Rosi está se recuperando da cirurgia na mão. Deus Abençõe a todos que oraram por ela também.

Quero pedir orações em especial para a Maria (conheci no HPP), seu filho Paulinho (transplantado) faleceu neste mês também e ela não está nada bem.

Semana curta esta hein!!! Meus irmãos e minha minha vão para Medianeira (minha cidade natal) próximo de Foz do Iguaçú, vão visitar os parentes. Ai que delicia, cidade pequena, onde a vida acontece pausadamente, no seu tempo...Nós ficaremos em casa se Deus quiser, melhor que ficar no hospital né. Com enfermeiras novas nem vou poder ficar saindo, no máximo vamos passar o dia em alguma chácara por aqui.

Tomara que a Juliana e a Joyce ganhem alta!!

Fiquem com Deus!!

6 comentários:

Graça disse...

oi Linda!
Estou feliz por saber que Gabriel está bem e triste por saber que dois anjinhos se foram, estou orando por essas mães tambem.
Fique com Deus!!
bjs

Roberta disse...

Oi Linda que bom que o Gabriel ta bem, tb fico feliz por ter te conhecido, ja fazem parte das nossas vidas e das nossas orações.
Bjs

Anônimo disse...

LInda, eu que agradeço de me manter informada sobre nosso anjinho. Entro no Blog todo dia, mas nem sempre estou com internet, sexta feira qdo chegamos não funcionava nem o telefone, só consertaram no fim da tarde.Estaremos sempre com vocÊs. Bjs Inayop

Anônimo disse...

a luiza que faleceu tinha blog?

Gabriel Franco Machado - Portador de ALD disse...

Sim, segue o link...

http://luizadelecao3p.blogspot.com/

Abços
Linda

sissi disse...

fico feliz em saber q o gabriel está bem e em casa! acho muito linda essa sua atitude de estar sempre ajudando ao próximo dividindo oque ganha! um abraço Deus abençoe voces!

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