ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dia lindo hoje!!!!! dia ensolarado em Curitiba...

Aproveitem o dia.


Gabriel passou bem à noite Graças a Deus e continua dormindo, a enfermeira do dia não veio e não avisou nada, mais tarde soubemos que o irmão dela havia falecido. Liguei no home care cedo para avisar, fiquei umas 3 horas sem enfermeira, mas tudo bem, eu fiz a medicação da manhã e troquei a fralda, Gabriel está enorme, mas consegui trocar sozinha.


Por volta das 11h00 veio uma enfermeira nova, desta forma eu preciso ajudar o dia todo, já que ela não conhece o Gabriel. Hoje ele está fora do respirador.

No final da manhã veio um casal de idoso visitar o Gabriel e orar por ele, até trouxeram alguns mantimentos, que fofos. Eles viram a reportagem no jornal do bairro. Obrigada Senhor Jesus!!!

A oração é o alimento para as nossas almas!! Me sinto muito fortalecida após cada oração. Sabemos do poder de nosso Deus misericordioso e sabemos que se for da vontade Dele Ele pode mudar tudo. Eu creio em Ti Senhor Jesus e tenho visto o Seu agir em nosso dia-a-dia através de pequenos gestos, estar ao lado do meu filho amado hoje já é um grande milagre.

Vamos orar para as mães que sofrem com seus filhos que vivem nas drogas, nas cadeias ou em má companhia por aí, filhos de cabeças fracas que se deixam levar pelos outros... (minha vizinha mesmo tem um filho preso há anos) penso como é grande o sofrimento destas mães que vivem pedindo a Deus por seus filhos e que muitas vezes nem sabem onde possam estar. Quantas mães passam seus domingos em filas nas cadeias para poder ver seu filho amado, mãe não abandona nunca seu filho. Meu Deus que o Senhor possa estar junto destas mães que sentem o coração partido o tempo todo por faltar algo junto de ti, só o Senhor tem o poder de transformar e renovar as vidas. Amém!

Hoje a noite virá outa enfermeira nova, vou tentar dormir agora a tarde para ficar acordada a noite.
Bjussssssssssss


Segue postagem do blog da Camilinha...
Estou arrecadando latas de leite vazia para um artesanato.

Sei que muitas de nossas crianças especiais usam o Nutrem.

Mamães de Curitiba e regiao metropolitana, HELP!!!

Se puderem guardar as latas pra mim, eu agradeceria MUITO!!!!

Ah, vou buscar na residencia, ok?

http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/


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