O SUS corta o Nutren Jr (dieta para crianças especiais que fazem uso da gastrostromia para se alimentar) assim que nossas crianças completam 10 anos. Quem pode mudar isto? Precisamos de ajuda gente!!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
2 comentários:
EM TESE SERIAMOS NÓS NÉ LINDA, MAS NUNCA SABEMOS O CARACTER DOS QUE NOS REPRESENTAM LÁ,POIS É, MUITO TRISTE,CORTAM TODO TIPO DE BENEFICIO DO POVO, AUMENTAM OS IMPOSTOS, E ENGORDAM OS BOLÇOS DOS CORRUPTOS, INFELIZMENTE, É POUCO O QUE TEM A SE FAZER,MAS NÃO PODEMOS DESISTIR!
FORÇA NESSES MOMENTOS.
Boa noite. Sou natural do Paraná, hoje resido em Santa Catarina, sou professor de Ciências e Química. Obrigado pelo comentário postado em meu blog de trabalho. Meus alunos e eu ficaríamos honrados em ajudar, da forma que for possível, divulgação, propagandas na rede mundial...Vocês devem ter percebido que iniciei um trabalho baseado no filme òleo de Lorenzo. Seria interessante para eu e meus alunos receber informações sobre o Gabriel e a ALD. Que Deus ilumine os vossos passos. Grande Abraço...Diego Fabiano Marcon
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