ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de setembro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Ontem pela manhã ele voltou para o quarto dele, devido aos espamos voltamos com o Neurontin (Gabapentina) e agora ele está dormindo bastante. O fisio comentou que ele está mole até.

Tenho sentido algumas dores e estou tentando ficar em repouso...rsrsrs (difícil hein!!!) quando vejo estou pegando peso, estendendo roupas, arrastando móveis...tenho tanta coisa para arrumar em casa, mas...

A Sirlei veio ontem em casa acertar mais alguns cachecoes e levou roupas da Sofia para lavar e passar, sem palavras né!!! hoje cedo já veio trazer tudo...Nem a família faz isso....rsrs

São os Anjos enviados por Deus que sempre tenho citado aqui.

Meus amores...

Gabriel estava dormindo e derrepente abriu os olhos para a foto, olhou e voltou a dormir, acredito que a audição dele está bem aguçada...ficamos muito felizes.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por nossas crianças enfermas.


Pessoal vejam esta postagem no blog da Vitória, é sobre o Arthur que precisa de um leite especial.

...Acabei de receber um e-mail da Cintia, mãe do Arthur, em busca de ajuda. O Arthur tem alergia alimentar e precisa tomar o leite especial Alergomed....http://amadavitoriadecristo.blogspot.com/

3 comentários:

Maria Alice disse...

Querida amiga, você me ensina muito sobre a vida, através das suas mensagens no blog. Estas fotos do Gabriel com Diego nos transmitem emoção... fotos que falam o amor,o acolhimento,o carinho, o toque...
Linda, estou um pouco afastada de internet. Fui rapidinho (10 dias) em Uberaba dar uns abraços e beijos na mamãe, pois eu já estava adoecendo. Foram 93 dias sem vê-la e não posso falar com ela pelo telefone, devido ao Alzheimer.
Meu outro irmão, Marco Antonio que conversou com você pelo telefone cuida dela bem demais. Isto proporciona-me uma tranquilidade, para que meu foco fique aqui com o Marcio, em BH.
Marcinho internou sábado da aleluia (abril) e esta até hoje no hospital, sem previsão de saída.
Linda, ainda existem pessoas especiais, acolhedoras que passam pela nossa vida nestes momentos, e mesmo não encontrando-as mais na nossa caminhada, farão parte da nossa história. Estou vivendo esta graça aqui no hospital.
Marcinho ganhou um presentão de Deus: o primeiro netinho. Nasceu dia 16 de agosto no interior de São Paulo. Vovô está um babão, olhando o dia todo fotografias do Arthur.
E a Sofia, já está chegando! Uma benção.
Carinhoso abraço pra você, Diego e um afago com muito amor no seu lindo Gabriel.
Paz em Cristo!
Maria Alice
Paz em Cristo!

Gabriel Franco Machado - Portador de ALD disse...

Maria Alice aprendo muito com vc também, me emocionei quando vc diz que o vovê fica olhando a foto do netinho, que lindo, o amor vence barreiras, o amor é tudo. Você é uma vencedora e está cumprindo direitinho a sua missão, seu irmão será grato para sempre. Logo, logo a Sofia estará por aqui, não vejo a hora....Bjus pra todos vcs!!!

Anônimo disse...

Alguem enviado por DEUS esta ai perto agora e dentro de alguns dias lhe dara um presente a voce e ao Gabriel.. Pois são exemplos de como a vida pode acontecer mesmo com limitações!!!
Não posso dizer o presente ..Mas e carregado de Saude para o Gabriel...

Ass: Anjo Azul!!!

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