ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, tem sentido dores na coxa/fratura devido ao manuseio de troca de fralda e higiene, ele estica/mexe a perna e logo os batimentos e a frequencia respiratória aumentam. Deitei com ele durante uns 40 minutos no início da noite, até ele dormir.

Hoje a tarde resolvi sair da toca, convidei minha cunhada para darmos uma volta por aí, aproveitei para comprar algumas coisas pendentes, estou ficando muito tempo na cama e isso não é bom. Em casa acabo ficando mais no meu canto e pouco animada. rs

Amanhã vou fazer exames e tenho pré-natal na unidade de saúde. O dia vai começar cedo.

Passei um email para a Dra Mara (neuro) sobre os medicamentos, para saber se é necessário continuar com tantos.

1. ÓLEO DE LORENZO – 25 ML/DIA


2. DEPAKENE – 8 ML MANHÃ/TARDE E 10ML NOITE

3. MOTILIUM – 10 ML – 8/8 HORAS

4. LASIX 40 MG – ½ COMPRIMIDO – 12/12 HORAS

5. SULFATO FERROSO – 30 GOTAS – 12/12 HORAS

6. ENDOFOLIN 2 MG- 1 CPR – 1 X AO DIA

7. ADEROGIL – 4 GOTAS - 1 X AO DIA

8. REDOXON GTS 200MG/ML – 20 GTS 12/12 HORAS

9. KALYMON KIDS – 250 ML – 5ML - 12/12 HORAS

10. BACLOFENO - 10 MG – 6/6 HORAS

11. AZITROMICINA – COMP. SEG/QUA/SEX

12. OMEPRAZOL – 1 COMP. PELA MANHÃ

13. ACETATO DE HIDROCORTISONA – 1 COMP. - 1 X AO DIA

14. FLIXOTIDE E AEROLIN NA TRAQUEO

15. SONEBON – 1 COMPR. A NOITE

16. NEUZINE – 9 GTS A NOITE


Fiquem com Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo!!!

Continuemos a orar por todos os que necessitam do amor de Deus para seguir em frente!!!

Deus é maravilhoso, nos dá uma página em branco todos os dias para que possamos escrever a nossa história. Não da tempo de passar a limpo depois hein!!! Vamos viver cada dia com muita esperança e amor...

Agradeça por poder escrever a sua história! Decida escrever uma lindaaaaaaaaaaaaaa história...

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