Gabriel hoje vai dormir com a mamãe!!!
Gabrie passou bem o dia, foi preciso aspirar mais vezes hoje, como vamos ao HPP amanhã cedo vou ver se o médico pedi um RX do pulmão também.
Hoje coversei com a tia do Kelvi, ela disse que o Kelvi continua sedado, mas foi para o quarto. Continuemos a orar por ele e sua família.
Nossa, Gabriel está pesado e grande mesmo!!! Liguei para o meu irmão vir ajudar a enfermeira. rsrs
Olhem o berço da Sofia aí gente!!! apareceu uma pontinha. rsrs
Se Deus quiser teremos uma noite maravilhosa!!!
Sonharemos com pássaros/anjos de Deus!!
Amanhã vamos cedinho para o HPP, vou ver se da tempo de fazer umas visitas por lá, ver a Lara, o João Guilherme, dar um oi para o Vini. A Joyce Vitória continua na UTI. E dar um oi para as meninas do posto 500 é claro.
Hoje passei horas atualizando os casos de ALD e os contatos, pesquisando sobre ALD. enviei email para as famílias que não tenho tido contato, mas ainda não obtive respostas. Recebi um email hoje de uma moça (do Pará) dizendo que quer auxiliar uma família que tem uma moça de 20 anos com ALD, respondi o email querendo ter mais informações, mas ela não retornou ainda. Assim que eu tiver novidades coloco aqui.
To aqui digitando e fazendo carinho no rosto do príncipe, Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho amado!!
Fiqem com Deus!!!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Os sintomas iniciais da Adrenoleucodistrofia (ALD) quase sempre são percebidos na escola . Isso ocorre porque a doença geralmente se man...
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.