ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Clicando no título desta postagem vocês vão poder assistir o vídeo do Gabriel brincando com as primas. Muitos já assistiram, mas sei que tem muita gente nova nos acompanhando. Deus Abençõe a todos!!! Amo cada um de vocês!!!

Gabriel passou bem o dia, Mauro ficou aqui desde ontem aí aproveitei para sair do quarto e conversar com as outras mães. rsrsrs

Gente é incrível como as amizades aqui surgem do nada e são amizades verdadeiras, chegamos à conclusão que o mundo lá “fora” é “podre”. Aqui dentro encontramos e vemos o amor verdadeiro, o amor que Deus. O amor que a sociedade necessita para se tornar melhor. Aqui nos unimos e percebemos que o mundo pode sim ser melhor com pequenos gestos de amor, aqui as mães não param para conversar sobre contas a pagar, sobre política ou sobre as nossas necessidades financeiras, aqui a gente só conversa sobre o amor soberano que cada uma da aos seus filhos. Aqui a gente aprende muita a cada dia que passa, trocamos informações e diversas experiências construtivas para as nossas vidas. Sem contar que rimos muito também e uma da força para a outra, não é difícil encontrar mais depressivas por aqui. Deus nos usa muito, principalmente as mães de crianças especiais.

Somente mães especiais têm filhos especiais, fiquei até emocionada agora e algumas lágrimas caem do meu rosto.

Pessoal, conheci uma mãe aqui no hospital que precisa alugar um apto/kitnet na região do Rebouças ou Centro, ela é de Cuiabá e seu filhinho vai fazer uma cirurgia só daqui há 15 dias, ela precisa do imóvel para pelo menos 3 meses e sabemos que por imobiliária se torna mais difícil, o nome do menino é João Guilherme, ele é um fofo, tem 1 ano e meio. Qualquer informação me avisem por favor.

Sabe, se um dia eu ganhar na mega sena vou construir uma estrutura para as famílias que vêem de fora entre outras coisas que o hospital precisa oferecer para os familiares. O hospital é referência para as crianças sem dúvida alguma, mas os familiares quem vem de outros estados/cidades precisam também de uma estrutura. Sabemos que existem casas de apoio, porém com estruturas a serem melhoradas e ampliadas.

Enquanto não ganho na mega sena conto com as pessoas que acompanham a nossa luta diária.

Pior foi quando Gabriel ficou na UTI do VITA BR, os pais não tem onde tomar banho enquanto os filhos estão na UTI. O hospital de cara de Hotel, porém...(deixa eu ficar quieta). rsrsrsrs

Obrigada Senhor Jesus por mais este dia ao lado do meu filho amado!!!