ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem o dia.

No final da tarde foi preciso trocar a sonda gástrica.

Hoje veio a fono atender o Gabriel, ela cantava e conversava bastante com ele durante o atendimento...me emocionei. Enquanto muitos profissionais olham meu filho e procuram ficar afastados outros trabalham com o coração.

Agora a noite veio um médico da orto depois que cobrei as enfermeiras, eu queria ter uma resposta do rx de ontem, Gabriel estava apresentando sintomas de dores, Gabi estava tenso e com os olhos assuntados, ele veio e me deixou mais tranquila, disse que o osso vai colar sim e que demora de 15 a 20 dias.

Umas 18h20 eu falei com o Dr Silvio no centro cirúrgico sobre o vazamento que continua mesmo com a traqueo 5. Ele ficou de ver hoje ainda e trocar por uma de plástico com cuf. Agora são 22h03 e ele continua no centro cirúrgico conforme informação da enfermeira. O material já está aqui pronto. Neste momento o respirador esta ok, sem vazamentos.


O JOÃO GUILHERME fez as cirurgias e durou 5 horas, metade do tempo previsto. Obrigada Senhor Jesus!!! A mãe passou horas de angústia, mas agora ele está na UTI e a cirurgia foi um sucesso. Ele nasceu sem as costelas e não havia espaço para o crescimento dos orgãos internos.

Senhor Jesus só temos a ti para recorrer nestes dias de angústias e medos. Só nos resta elevar os pensamentos a Ti e confiar, pois tudo está em suas mãos. Mesmo as vezes me sentindo impotente diante da situação eu sei que tenho o Senhor ao nosso lado. Continue nos abençoando Senhor Jesus! Preciso muito de Ti e a cada dia mais.

Hoje chegaram duas meninas gêmeas com 18 dias aqui no posto 500. Vamos orar por elas também.

Obrigada por mais este dia ao lado do meu filho amado.

Fiquem com Deus!!!

Senhor Jesus abraçe este hospital e nos envie muita luz, amor, paz, conforto, fé e esperança.

Ah, quero pedir que apresentem uma amiga nas orações, Paula tem uma empresa e tem ajudado muitas instituições, inclusive ajuda o Gabriel, no momento está passando por dificuldades em relação a ex-funcionários e processos trabalhistas. Que Deus possa ajudá-la para que ela possa continuar ajudando quem tanto precisa. Amém

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