ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Dormimos muito bem esta noite. Eu nem queria levantar hoje cedo, quanto mais a gente dorme mais quer dormir. rsrs

Hoje vi o resultado de dois exames em relação as bactérias e deram negativos. DEUS É MARAVILHOSO.

Faltam dois resultados ainda.

Hoje a tarde Diego vai ficar com o irmão, eu vou ao INSS dar entrada num processo de Amparo Social. É um trabalho autônomo que faço e que me rende receitas. Gente, só não da jeito quem não quer mesmo, existem diversas formas de trabalho. Na verdade eu sinto Deus em minha vida abrindo as portas e janelas.

A Dra Marina vai deixar para pedir a ecografia da coxa na semana que vem para evitar de ficar mexendo com o Gabriel.

Dica para mães de crianças especiais: Utilizar tapete de gato/cachorro em baixo da crianças, assim qdo acontecer de vazar o xixi não molha o lençol, o tapete é feito com o mesmo material da fralda. Vivendo e aprendendo.

Outra dica é o kit banho para leito e o colchão casca de hoje em espuma.

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Marilene disse...

Parabens!!!Estou dando uma olhadinha aqui ,pois tenho visto do blog da Joana (mãe da Vitória), que Jesus os abençõe sempre , por tamanho carinho e amor pelo seu filho, sua fé com certeza removera montanhas.
Bjos

Marilene






Agradecer

Tens agradecido?
Não agradeças somente o que te benificia.Isso muitos fazem.
Agradeça as dificuldades, e elas não te atingem, porque ficas acima delas . Se lamentas, é porque estas abaixo , e então , as dificuldades se aprofundam em ti .
Abre o coração e afirma serem os problemas menores do que as tuas forças. Tem fé, acredita num dia melhor, numa hora melhor, e põe -te a viver sem medo.
O agradecimento é a tua força .Agradecendo, aures força para prosseguir, e nada te assusta.
É sabio quem vê nas dificuldades uma oportunidade de crescimento.

Maria Alice disse...

Querida amiga, fico feliz demais, quando leio que Gabriel está bem e você mais tranquila.
Está linda grávida, foto muito bonita.
Estou ainda em BH cuidando do Marcio(66 dias) e com saudades demais da mamãe.E não posso amenizar esta saudade por telefone, devido ao Alzheimer. O que faço é orar. Quando pensamos que encontramos todas as respostas...vem a vida e muda todas as perguntas...
Beijos no Gabriel e Diego. Afetuoso abraço pra você e carinhos na Sofia.
Maria Alice Dias

Suellen Mildemberg disse...

Oi Linda, essa de utilizar tapete para cães é muito boa, ja usei muitas veses para a daya, ficar trocando lençois a toda hora não dá.

Bjoss!

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