ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem e super ativo hoje, com os olhos bem abertos.

Liguei o respirador esta noite devido a respiração curta e lenta que Gabriel estava fazendo, o respirador ficava apitando muito por causa do vazamento do ar na traqueo. Hoje cansei de esperar o Dr Silvio, criei coragem e troquei a traqueo, chamei uma enfermeira só para ficar "junto", até a Dra Marina havia comentado hoje que nós mães temos mais prática que muito médico que não é cirurgião. Na hora fiquei um pouco tensa porque deve doer né, Gabriel fez uma cara de dor e não respirava, fui conversando com ele até que ele se acalmasse, depois eu que tive que me acalmar. rsrs

Estamos ouvindo músicas de meditação agora, sons da natureza, da um sono. rsrs

Tomara que o Orto venha para me dizer algo do RX de ontem. Teriam que mobilizar até o quadril, mas não é possível por causa do catéter, a Dra comentou que tem que cuidar com escaras agora. Mas, cuidar como? a perna toda está com a tala e faixas por cima.


Fiquem com Deus!!!

Segue duas reportagens sobre os irmãos que receberam o Óleo de Lorenzo.
É emocionante.

http://www.portalarcos.com.br/noticia/2869/Criancas-com-doenca-rara-recebem-2-vidros-do-oleo-de-Lorenzo

http://www.sistemampa.com.br/versao_impressao.php?id=9123

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