ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!! Ficou fora do respirador das 10h30 até umas 15h30, depois apresentou uma cansaço respiratóro e acabei colocando-o de volta para aliviar o estresse dele.

Dra Mara passou aqui hoje. Ligou na mesma hora para a Dra Dulce (orto), mais tarde Dra Dulce veio e disse que é para marcar retorno para semana que vem aqui no HPP, ficou de solicitar visita do Dr Luiz Eduardo (orto) para avaliar, pois ele já fez botox no Gabriel. Ela preferiu não se envolver. Nem abriu a faixa, só disse que viu o rx e que o procedimento é este mesmo.

Estou no aguardo do home care, ficaram de lavar os equipamentos amanhã ainda. Solicitei uma cama elétrica, vamos ver se vão liberar. Gabriel está grande, pesado e com a tala fica mais difícil ainda para o manuseio.

Fui na Amil e já liberaram o exame, agendei para sexta 11h20, mas vou ver se mantenho este agendamento, pois querem nos deixar no hospital para fazer a remoção por aqui. Estou no aguardo.

Homens, sempre querendo estar com o controle nas mãos...rsrs

Fiquem com Deus, continuemos a pedir a Deus que seja feito o que for melhor para cada um de nós!!! Continuo crendo em Nosso Mestre Jesus!!!

3 comentários:

Sol disse...

Linda, foi bom demais te conhecer pessoalmente, embora eu sinta que já te conheço há séculos. Parabéns pela mulher guerreira que vc é! Continua enviando minhas vibrações para vcs. Aceite meu amor e respeito. SOl

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Vou ficar só, mas mesmo assim estou feliz com a alta de vocês.

Beijo Grande


Rosa/Lara

UMA MÃE PARA TRÊS disse...

Que Deus abençoe mais e mais, esteja sempre te dando forças, bjs Thais.

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