ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel passou bem a noite Graças a Deus!!!

Hoje a Dra Marina solicitou o home care, o fax já foi enviado para a Amil, a sonda foi liberada, agora precisamos esperar a troca para ir pra cara. Nem to acreditando!!!

Dra Marina disse que Gabriel pode fazer a DENSITOMETRIA ÓSSEA em home care, hoje vou na AMIL pedir reembolso do almoço e ver como funciona a opção "trânsito" no convênio, eu só pago o resgate que faz o atendiemnto em casa e vê se precisa remover para o hospital.

Amanhã a Dra Mara está de volta, ela continua se recuperando da cirurgia que fez na região da cervical. Tomara que eu consiga conversar com ela.

Solicitei um remédio mais forte para dor caso necessite em casa e a dra disse que vai prescrever cadeína. Aqui Gabriel está tomando Tramal de horário via veia. Não quero que ele sinta dores em casa e devido ao manuseio acaba doendo o local da fratura.

Hoje fui na secretaria da saúde pegar 1 ÓLEO DE LORENZO.

Pela manhã eu e o Mauro fomos ver o berço para a Sofia, compramos o berço (lindo), a banheira e o colchão. Indo para casa poderei me dedicar ao enxoval da Sofia também, tadinha não te quase nada, rsrs mas estou ganhando roupinhas já, A Cris que mora no eu bairo está dando as roupas da filha que tem 3 meses, e a Fabi comentou que sua irmã vai doar umas roupas da filha que se chama Sofia também. A Rosa também já trouxe roupas da bombom. A irmã da Fabi doou roupas de gestante para mim. Deus Abenções a todas!!!

DEUS É MARAVIHOSO!!!

3 comentários:

Anônimo disse...

Que bom que irão pra casa. Bjs

Karina disse...

Fico feliz de vcs irem pra casa. Rezo todos os dias pra vcs! Não passei no PP pq estou trabalhando e cuidando da filhota, me virando em 8, mas toda noite eu leio os blogs.

Beijão

Maria Alice disse...

Momento abençoado,irem para casa.
Bom demais.
Paz em Cristo.
Bjos!
Maria Alice

Obs.: ainda estou em BH...

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