ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Comentei aqui que iria acontecer um chá de bebê beneficiente para o Gabriel, a Ane Caroline (que nem nos conhecia) está esperando o Arthur, ela completou 30 semanas, ela e a irmã Kelly decidiram fazer um chá beneficente.
É de arrepiar né!!!

O chá aconteceu ontem e hoje já entraram em contato comigo para trazer a doação para o Gabriel.

Deus e Maravilhosos!!! Sabe aquelas atitudes que nem sua família tem, pois é!!! Deus coloca Anjos em nossas Vidas!!!

Ane, Kelly não tenho palavras para agradecer, meu coração está repleto de alegria. Obrigada, que Deus esteja junto de vocês em todos os momentos e que o Arthur venha para lhe trazer muitas alegrias.

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