ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel hoje não está bem desde às 05h15 da manhã, a noite ele dormiu porque tomou alivium para dor, agora foi feito novamente e os batimentos já baixaram, a frequencia respiratória está alta também o plantão já veio duas vezes, mas agora ele está mais tranquilo e dormindo, deve ser dor, a barriga dele está dura.

Estou aguardando a Dra Marina, deste jeito não da para ir para casa né!!!

Vamos continuar pedindo a Deus que faça o que for melhor para o Gabriel.

Segue email que recebi sobre o menino Tyson portador de ALD, eles são de Sabará - MG

Oi linda,espero que esteje bem e que o senhor te abençõe muito, estou escrevendo pra vc pra te informar que Tyson faleceu essa madrugada, o que me estranha é que ontem ele estava bem, saiu a tarde para trocar a sonda e voltou pra casa horas depois durante a noite a Simone tentor dar comida pra ele e vazou tudo,o orificio se abriu pouco depois ele piorou o samu buscou mas ele não resistiu vítima de uma infecção estamos desolados a saudade já é grande mas sabemos que Deus fez o melhor pra ele ele não nasceu pra sofrer,gradeçemos mesmo assim a Deus por tudo.Gabriela

Nos cabe orar e pedir a Deus que de conforto para a família, ele descansou deste sofrimento que a doença causa.

Ele foi diagnosticado em fevereiro do ano passado.

Fiquem com Deus!!

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