ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de julho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel esta noite só dormiu depois do dimorf/morfina por volta das 05h45 da manhã, agora a pouco ele acordou e logo voltou a dormir, hoje ele está pálido. A Dra Marina ficou de solicitar exames de sangue novamente.

Ela disse que por enquanto vai tratar a bactéria do catéter com o antibiótico e acompanhar semanalmente a região através de ecografia.

Falei com a Dra Mara hoje, (não me aguentei, pois ela acompanha o Gabriel há 2 anos), ela está bem e continua se recuperando da cirurgia que fez na coluna, comentei como Gabriel está hoje, eu disse que já sei de tudo o que pdoe acontecer, pois ela foi me preparando para isto, mas que estou preocupada com este quadro infeccioso, ela disse que sabemos que este quadro

Tenho conversado com Gabriel com muita dor no coração é claro, mas nessa hora vem uma força tremenda para que eu possa conversar abertamente sobre o sofrimento aqui e sobre a sua missão, digo a ele que se ele já estiver pronto que ele pode voar porque eu também estarei pronta, que eu vou sentir sua falta e vou chorar muito porque o amo demais, mas vou saber que ele está num lugar sem sofrimento, traqueo, gastro, catéter, bactérias, dores, etc. Digo a ele que Nosso Senhor Jesus vai recebê-lo de braços abertos assim que ele estiver pronto.

A Lara continua na UTI, amanhã ela completa 1 aninho de vida, superando todas as expectativas médicas, vamos enviar pensamentos positivos para ela e toda a família.


Esses dias aqui no hospital eu estava auxiliando a mãe da Ana Clara com as planilhas de excel. Hoje estou aqui no 504 auxiliando via msn a mãe da Camila do 426, minha aluna de cachecol, mas desta vez estou ajudando ela a montar o blog para a Camila e a mãe do Vinicius também vai monstar um blog sobre a doença de Krabbe. Ontem a noite estávamos em 5 mães, cada uma com a sua história linda de vida com seus filhotes.

Obrigada Senhor Jesus pela oportunidade de conhecer esta mães/anjos.

Fiquem com Deus!!!

Deus Abençõe a todos que estão orando para o nosso pequeno Gabriel.

2 comentários:

Eliane disse...

Oi Linda, eu conheci o Gabriel de vista no Miccelli, pois me filho estuda lá. Ele sempre pergunta do Gabriel. Bom, Deus sempre está no controle, mas aqui, quietinhos tb oramos e pensamos muito em vcs. Mesmo sem conhecê-los pessoalmente. As vezes eu me revolto, desculpe...
Como mãe sabe, eu vejo essa foto linda do Gabi tomando sorvete e depois tudo isso...Deus abençoe vcs. Como espírita eu entendo a missão, mas como mãe não. Beijo enorme. Eliane.

Maria Alice disse...

Segure na Mão de Deus

Se as águas do mar da vida, quiserem te afogar
Segura na mão de Deus e vai
Se as tristezas desta vida, quiserem te sufocar
Segura na mão de Deus e vai

Segura na mão de Deus, segura na mão de Deus
Pois ela, ela te sustentará
Não temas, segue adiante, e não olhes para trás
Segura na mão de Deus e vai

Se a jornada é pesada, e te cansa a caminhada
Segura na mão de Deus e vai
Orando, jejuando, confessando e perdoando
Segura na mão de Deus e vai

Querida amiga, que benção podermos ter esta MÃO para que possamos segurar.
Abraço você, com muito amor.
Maria Alice

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.