ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Depois deste dia agitadíssimo estamos todos bem Graças a Deus, depois das 17h00 vieram no quarto para tirar um RX contrastado da região do catéter e quando a enfermeira (especialista) foi mexer no catéter acabou "arrumando", nem foi preciso fazer o RX para evitar a radiação.  A região continua avermelhada, mas pelo menos o catéter está funcionando agora.

A enfermeira da manhã não deu jeito e só machucou o Gabriel.

Hoje o dia já foi bem diferente devido a greve das enfermeiras, sorte que sei me virar, não fico esperando não.


Hoje é aniversário de uma paciente que está no quarto ao lado e de presente a mãe doou o rim para ela, vamos orar para esta famílai também.


Continuemos a orar por todos que estão aqui no hospital, Senhor Jesus nos envie muita força, fé e esperança, minimiza a dor de cada criança e continue amparando todas as mães, sem Ti não somos nada Senhor Jesus, que o hospital possa estar envolvido num círculo de muita luz e amor.

Fiquem com Deus!!!

Segue outro modelo de cachecol.

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