ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje antes das 06h00 o respirador começou a apitar devido ao vazamento do ar que aumentou com a traqueo de plástico, depois de meia hora veio um enfermeiro que improvisou e diminuiu o vazamento para parar de apitar o respirador até que o médico pudesse ver.

Quando a Dra Marina veio ela tentou contato com o Dr Silvio e nada, eu já havia ido ao centro cirúrgico e me disseram que ele viajou, mas nunca sabem informar corretamente, enfim a Dra Marina ficou de chamar o Dr Fabiano (Otorrino) para fazer um exame na traquéia.

Depois de muita insistência veio uma médico do centro cirúrgico para trocar a traqueo novamente, a traqueo 5 que Gabriel estava usando até terça não entrou, sorte que eu tinha a traqueo 4 aqui na farmácia dele, a médica comentou que existe algo na traquéia que bloqueou a passagem da traqueo 5.

Depois não consegui falar com a Dra Marina, mas ela já havia comentado sobre a avaliação do otorrino.

Agora a Noly veio e colocou um produto (mesalt) em baixo da traqueo, estimula a limpeza da lesão na fase inflamatória através da absorção de exsudato (matéria resultante de processo inflamatório), bactéria e material necrótico da lesão facilitando o processo de cicatrização. Controla o odor e o volume do exsudato. (peguei no Google esta definição é claro). rsrs eu não conhecia este produto.

Senhor Jesus estamos aqui fazendo de tudo e contando com a sua ajuda para que possamos cumprir a nossa missão, Senhor Jesus eu desejo que o Senhor faça o melhor para o meu filho, eu não sei o que é melhor para ele, mas o Senhor sabe. Está tudo entregue em suas mãos desde o início Senhor, continuamos confiando em Ti, pois o Senhor não nos abandou um dia sequer.

Continuemos a orar.


2 comentários:

Maria Alice Dias disse...

Amiga Linda!
Ainda estou em BH, no hospital com meu irmão.
Aprendi com muita dificuldade mexer nesse tal Not...
Estou seguindo as postagens no Blog, sobre o Gabriel.
"Cura Senhor onde dói,cura Senhor bem aqui. Cura Senhor, onde eu não posso ir..."

Vou aplicar Reik em vc à distância. Aplico no meu irmão 3 vezes ao dia.Sou nível II.

Temos certeza que Nosso Senhor cuida do Gabriel.
Beijos com muito carinho pra você, mulher Linda!
Bençãos de Jesus.
Maria Alice

Anônimo disse...

Oi Linda!
Estou passando p deixar um grande abraço p/ vcs...
Estou orando pelo Gabriel....
Bjos e fiquem com Deus

Lu

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