ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES


Hoje peço oração para mim que estou agitadíssima desde cedo, quem me conhece sabe que sou agitada sempre, mas hoje estou mais ainda desde cedo, coloquei uns vídeos de reiki do you tube para relaxar um pouco e nada. rsrsrs
É que antes das oito da manhã vieram para coletar sangue do catéter, porém não conseguiram, duas enfermeiras tentaram e nada e Dr Silvio não estava no hospital, resumindo: o catéter continua vazando bastante, vão ter que pegar uma veia periférica até resolver isso, o local ésta horrível e deve proporcionar dor. Dra Gisele do Plantão acabou de vir e prescreveu tylenol pq dipirona baixa mais ainda a temperatuda. Agora vou colocar o cobertor térmico devido a temperatuda baixa que ele está fazendo de 34.Gabriel não faz febre e sim hipotermia.
 
Vamos orar para que Deus faça o que for mlhro para o meu Anjo.

Hoje pela manhã o Dr Alfredo (neuro) veio com 4 alunos para conhecer um pouco mais sobre a Adrenoleucodistrofia, muito atencioso explicou sobre a doença e eu falei da evolução no caso do Gabriel. 

Aproveitei para tirar várias dúvidas.  

Comentei com ele que os batimentos diminuíram e ele me explicou o seguinte:

O coração é autônomo, mas muitas vezes depende de uma mensagem do cérebro para bater mais rápido, uns cutucões, ex: você está calmo e recebe uma noticia ruim ou uma noticia muito boa, o cérebro manda a mensagem para o coração: vamos trabalhar mais rápido aí meu amigo. Ou então enquanto você está correndo e se exercitando.

Perguntei por que dois meses atrás Gabriel ficava acordado com batimentos em 110/120 e dormindo ficava em torno de 80.

Hoje Gabriel dormindo fica com os batimentos em 50/60 e acordado em 80/90, raramente chega a 100.

Vou ter que conversar com o cérebro do Gabriel para que ele continue dando uns cutucões no coração. rsrsrs

Por coincidência uma das alunas é uma amiga, ex-aluna da escola de inglês que eu trabalhei de 2001 até 2006. Gabriel com uns 2 anos estudou no Jardim da escola da mãe dela. Nos econtramos esses dias na lanchonete do hospital, ela está divulgando os cachecoes também. Obrigada Ju!!!

Depois os alunos voltaram aqui para comprar cachecoes, obrigada!!!


Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

estou sempre pedindo a deus por vcs .
imagino como nao esta esse esse seu coraçao de mae .
mas saiba q tem muitas pessoas orando por vcs.
um abraço e um bj para o gabriel q amo tanto mesmo sem conhecer pessoalmente fiquem na paz.

UMA MÃE PARA TRÊS disse...

parabéns pelos cachecoes são lindos, seu filhote vai ficar bem, se cuida vocêw também né, um beijo Thais.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.