ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel continua bem, está pronto para ir pra casa.

Vou ver se amanhã a Dra Marina da alta para o home care, na sexta a noite a sonda da barriga saiu e colocaram outra de silicone, então esta aguenta mais um tempo. Ninguém merece ficar aqui só pro causa da sonda. Levamos um susto porque a sonda não entrava mais e foi bem difícil de colocar a nova, quase teve que ir ao centro cirútgico, o buraco na barriga fecha rapidinho, é difirente da traqueo que demora mais para fechar.

Mandei um email para o auditor da Amil, mas ele não me respondeu e nem veio aqui ver o Gabriel.

Quarta-feira irá fazer 1 mês que estamos aqui.

A região da traqueo está bem melhor e eu mesma faço a troca do curativo com o material necessário.

O Mauro pintou o quarto no sábado a noite e hoje pela manhã, eu não quis levantar sábado a noite quando ele me chamou para ver como estava ficando e disse: Amor faça do seu jeito que vai ficar ótimo, que "arrependimento". rsrsrsrsrs

Neste momento Gabriel está numa poltrona que vira sofá e está colado no sofá que eu durmo, hoje vamos dormir um do ladinho do outro. adooooooooooooooooooooooooro.

Sábado fui numa loja da fábrica de pantufas (eles vendem lá o que não venderam nas lojas) não me aguentei e comprei uma pantufa do ben 10. Olhem que mimo!!!




Beijos para a Maria Alice que está em BH cuidando do irmão que também está no hospital. Simone, Rosa (mãe da Lara), mulher mais que guerreira. Adriana, Angela, Katiane, Katia, Inayop....................

Ah, o menino Marcos de Viçosa - MG (portador de ALD), está bem, mas não está mais andando, ouve e fala muito pouco já. Esta semana vou enviar um Óleo de Lorenzo para ele, a tia do Marcos comentou que eles vão mudar de cidade para dar mais qualidade de vida ao menino, eles estão passando por aqueles momentos de "tudo novo" que hoje agradeço muito a Deus por ter vencido. Parece que não passei por nada disso, Deus faz as coisas de um jeito que apaga todo o "sofrimento" de "aceitação".

O menino Matheus do litoral de SP (portador de ALD) esta semana surpreendeu a todos, ele voltou a sorrir e ele tentou falar a palavra mãe. A Lu está muito feliz e com muita esperança e fé também tem vencido dias difíceis.

Vamos orar para todas as crianças portadoras de ALD e as demais crianças enfermas.


Fiquem com Deus!!!

Desejo a todos que esta semana seja de grandes realizações.

Beijos para as minhas amigas verdadeiras, hoje posso contar nos dedos o número de pessoas que continuam ao nosso lado, muitas dizem que não tem coragem de ver o Gabriel, enfim.

Beijos para as minhas amigas virtuais, vocês são muito importantes para mim, gostaria de conhecer cada uma de vocês e dar um abraço bem apertado. Principalmente nas mães de ALD.

Chegar de escrever...rsrs

Beijos a todos!!!

Um comentário:

Maria Alice disse...

Querida amiga, obrigada pelos beijos enviados.Coloquei-os no meu coração.
Graças a Deus, depois de 64 dias Marcio recebeu alta.
Continua em BH para ter melhores cuidados. Viçosa, é praticamente impossível ele voltar durante o restabelecimento. Cidade com poucos recursos.
O plano de saúde dele não cobre home care.Estamos revezando nos cuidados, minha cunhada e eu.
Ficamos o dia todo por conta da alimentação enteral e dos curativos.
Cada hora tenho mais certeza da presença de Nosso Senhor do nosso lado.Estou vivendo uma experiência única na minha vida.
Com a vinda para BH dia 9 de maio,deixei pendências em Uberaba. E uma delas é o presente do Gabriel.
Linda, mulher guerreira dê por mim, montão de beijos no Gabriel e Diego. Afagos na Sofia.
Pra você meu exemplo de forças, Paz em Cristo.
Maria Alice

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