ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

5 de junho de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está muito bem Graças a Deus!!!

Vamos aguardar o que a Dra Mara vai dizer amanhã a respeito dos exames, pelo que vi deu tudo normal, inclusive o de fezes deu negativo.

A mãe passou a noite aqui com o Gabriel, eu fui dormir em casa, mas acordei de madrugada e não conseguia dormir novamente, sentia falta do barulho do respirador, pois respiro no ritmo do respirador até pegar no sono, fiquei impressionada, coisas de mãe né. Voltei hoje a tarde com muitas saudades do meu "gordo".

Gabriel continua dormindo serenamente.

Graças a Deus as encomendas de cachecoes continuam, Deus é maravilhoso.

Continuemos a orar por todas as crianças e idosos enfermos e desamparados.

Fiquem com Deus!!!

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