ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel já voltou do centro cirurgico, foram 50 minutos de angústia, não achei que eu fosse ficar nervosa depois de tantos procedimentos cirúrgicos, mas fiquei tensa. Tiraram a granuloma, mas está com sangue na região da traqueo, passei até mal quando vi no quarto, a enfermeira pediu para eu respirar e tomar água, tentaram pulsionar o catéter e confirmaram que o catéter não funciona. Já solicitei remédio para dor e agora Gabriel dormiu. Lembrei de quando desmaiei no início da doença quando estavam colocando a sonda nasal na sala de RX.

Obrigada mais uma vez Senhor Jesus!!! Passa tanta coisa na cabeça da gente enquanto eles estão num centro cirúrgico, só Deus em nossas vidas.

Vários pais estavam lá na espera dos filhos, inclusive tinha uma criança fazendo transplante de coração, conversei com uma mãe de 23 anos que estava tremendo enquanto esperava o filho de 3 anos. Só quem está aqui mesmo para ter conheciemnto de tantos casos, existem casos dos mais simples até os mais complicados. Imaginem quantos pedidos de oração chegam aos céus somente daqui do hospital, as vezes até penso comigo, como que Deus da conta de cuidar de tanta gente, nesses horas que penso que realmente Deus está no coração de cada um.

Deus Abençõe a todos que continuam orando por nós!

3 comentários:

Luis disse...

Para Ti e todos os Teus Familiares desejo do coração uma Santa Páscoa, orando por Vós!

Raquel, Walter e Thais disse...

estou orando por voce meu querido t desejo tudo d bom.
voce nao sai do meu pensamento estou a todo momento pedindo a deus por voce e minha filha.

Maria Alice disse...

Linda, a mão de Deus te sustentará.
Deus é a plenitude do céu. Ele percorre um caminho misterioso, para executar seus milagres.
Beijo no Gabriel.
Abraço afetuoso pra vc e Diego.
maria alice

Obs.: após o envio do e-mail solicitando noticias do Gabriel, abri o Blog.

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