ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel dormiu muito pouco esta noite, ficou taquicárdico a noite toda, consegui dormir um pouco depois das 03h30, mas acordava a cada instante, pois o oxímetro fica apitando.

A Dra Mara pediu outro hemgrama pra ver se é alguma infeccção.

Dr Silvio veio hoje cedo ver o Gabriel, desde de o dia do internamento estava atrás dele, ele é cirurgião e muito requisitado, ele disse que à tarde Gabriel vai para o centro cirúrgico para cauterizar o local da traqueo.

Continuemos a orar para que Nosso Mestre Jesus faça o que for melhor para o Gabriel e as demais crianças enfermas.

Nós mães somos egoístas em querer nossos filhos só para a gente, somos apegados ao corpo né, hoje só peço a Deus que seja feito o melhor para o Gabriel, eu não sei o que é melhor para ele, quando ele sofre eu sofro muito e desejo estar no lugar dele, hoje mesmo eu disse a ele que se Deus permitisse trocar de lugar ele não teria ficado um dia acamado, mas sabemos que cada um de nós tem a sua missão aqui na terra, só desejo Senhor Jesus que meu filho não sinta mais dores, desejo que seu espírito esteja bem e que ele sinta que é muito amado. Desejo que o Anjo protetor dele esteja ao seu lado sempre enviando muita luz, energia, amor, esperança e fé.

Fiquem com Deus!!

Desejo uma semana espetacular a todos, façam o bem sempre.

Conheçam estas guerreiras

http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

http://amadavitoriadecristo.blogspot.com/

Um comentário:

Dete disse...

Seu príncipe está em minhas orações. Boa semana pra vcs tb.

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