ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está de alta Graças a Deus!!!

Agora a tarde Gabriel ficou taquicárdico de novo e com a temperatua em 37,3 devido a dor no local da cauterização, foi feito dipirona e agora já baixou os batimentos.

A enfermeira veio e colocou o aquacel na região da traqueo, vou continuar o uso em casa.

Dr Paulo passou hoje no final do dia e liberou a alta, o email foi passado no início da tarde para a Amil, pois Dr Silvio já tinha liberado, e Dr Paulo havia deixado ontem a solicitação do home care.

Agora são 18h10 e não consegui falar com o home care pra saber se vamos para casa hoje ainda, ningém atende. Vamos aguardar!!!

O importante é que Gabriel está bem e não vamos passar o feriado aqui. Obrigada Senhor Jesus!!!

2 comentários:

Dete disse...

Que ótima notícia, um lindo feriado pra sua família e beijinhos no Gabriel, especialmente...

Maria Alice disse...

Nosso espaço é sagrado. Noticia boa demais!
Diga o que você pensa com esperança.
Pense no que você faz com fé.
Faça o que você deve fazer com amor!
Deus abençoe todos vocês.
Gabriel, meu carinho e amor.
Linda e Diego, recebam meu abraço com ternura.
maria alice

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