ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

A assadura está melhorando e a diarréia diminui, o antibiótico já acabou.

Nesta semana vieram duas enfermeiras novas, uma do HPP que já me conhecia devido a venda dos cachecoes lá no hospital.

Hoje fui no centro e já dei uma olhada nos preços dos artigos para a festa do Gabriel, vou comprar do Ben 10 é só para decorar a mesa do bolo, pois é muito caro os pratos, copos e guardanapos com os personagens. Comprei um painel de isopor bem bonito para colocar na parede. Vai dar tudo sempre e vai ficar muito lindo, de acordo com a previsão do tempo não vai chover, mas vai estar frio.

Conto com a presença de todos!!!

Nossa jornada fica bem mais leve podendo dividir tudo com vocês, contando com a oração de todos.

O pai do Gabriel ligou hoje e disse que vem para o aniversário, Gabriel vai ficar muito feliz com a presença de todos que o amam.

Lembro que no ano passado fiz o aniversário do Gabriel no hospital e pensava comigo: talvez seja o ultimo aniversário, mas Gabriel continua junto de nós Graças a Deus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Obrigada Senhor Jesus!!! Lhe sou muito grata por estar aqui ao lado do meu filho amado. Que seja feito a vontade de Deus sempre em nossas vidas.

Fiquem com Deus!!!!!

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

um enorme abraço meu querido gabriel.
que deus t abençoe.

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