ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, hoje colocamos o uripen para ver se diminui a assadura, com o término do antibiótico espero que diminua a diarréia.

Dia 7 de maio é aniversário do príncipe, 9 anos, estava meio desanimada para fazer lago, mas Gabriel merece né. A Luciane me deu a idéia de fazer uma festa americana, aí não fica caro né, acho que vou fazer do Ben 10, se alguém quiser alugar os painéis fique a vontade, vou ter que alugar mesas e cadeiras também para colocar lá fora na área, quero que fique tudo muito lindo, Gabriel merece muito amor e carinho.

Se alguém quiser nos ajudar de alguma forma fique a vontade. Segue o telefone de casa: 41-3329-0341


Caso conheçam alguém que trabalhe com essas coisas e consigam mais barato, nos avise por favor. rsrs

A Luciane me escreveu o seguinte sobre fazer ou não uma comemoração:

Acredito que temos que comemorar, pois mesmo que não possas expressar fisicamente, espiritualmente deves sentir-se muito bem em estar reunido com aqueles que o amam para comemorar seu aniversário pois esse nosso anjo sem dúvida nenhuma é um guerreiro já demonstrou muitas vezes isso para nós, a missão que ele tem em nos trazer ensinamentos profundos de valores de nossas vidas, é um grande merecimento. sem sombra de dúvidas ele merece!!!
 
lindo né, vou começar a me organizar para fazer sim.

O Sr. Hélio, esposa da dona Marili acabou de trazer fraldas para o Gabriel, Obrigada Senhor Jesus!!!

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

oi linda faça mesmo o aniversario do gabriel,vai ser muito bom para ele felicidades.

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