ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel dormiu comigo esta noite, agora são 11h10 e ele continua na minha cama até o fisio chegar e levá-lo para o quarto dele, de ontem para hoje a diarréia aumentou e a assadura também, vou ver se acho o Uripen para comprar, para o xixi não ter contato com a pele.


Sexta a visita da tia do pai do Gabriel, ela mora no Rio, Gabriel adora a Inayop, ela fazia todos os gostos dele, levava as crianças na casa do papai noel em Penedo, é um amor lindo demais, Gabriel estava dormindo e não acordou um segundo, ams com certeza ele sentiu a presença da tia. Obrigada Inayop.

Recebi a ligação da Maria Alice de Uberaba, ela nos acompanha pelo blog e nos fez a gentileza de ligar para dizer muitas palavras lindas e nos desejar boa páscoa, sua ligação me deixou lá nas nuvens, obrigada!!!!

A Rosa mãe da Lara também nos ligou, a Lara estava no quarto ao lado lá no HPP, elas estão se adaptando na nova rotina em casa, conseguiram O2 e ooxímetro através do convênio, muita força e para ti mamãe guerreira!!!

Ontem eu encontrei a mãe da Ana Paula (síndrome de West), ela comentou que a Ana está com muita secreção e precisa aspirá-la muitas vezes.

Vamos continuar orando para todas as nossas crianças enfermas. Senhor Jesus, só o Senhor conhece as necessidades de cada um, venha ao encontro dos que clamam por Ti. Nós continamos crendo em Milagres, Senhor Jesus se for da sua vontade realiza grandes Milagres em nossas vidas.

Fiquem com Deus!!

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

gabriel estou orando por voce meu querido.
é muito mais aos campeoes do impossivel,do que aos escravos do possivel que a humanidade deve sua evoluçao.
eu acredito em milagres um enorme abraço principe meu e da thata.

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