ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Chegamos em casa ontem por volta das 18h00, depois de uma longa espera no hospital.

Graças a Deus deu tudo certo, Gabriel continua com muita diarréia, comprei o spray ontem e estou usando junto com o pó, mas não vai durar quase nada. rsrs

Hoje tem uma enfermeira nova que não conhece o Gabriel, preciso ficar bem atenta pertinho do nosso anjo. Os batimentos estão altos e ele continua no respirador. Estou dando remédio para dor de 8/8 horas.

Obrigada Senhor Jesus!!!

É muito bom estar no nosso cantinho, que Deus possa continuar amparando as famílias que continuam nos hospitais. Neste internamento conheci muitas mães guerreiras.

Enquanto uma "pessoa" larga seu filho numa caçamba de lixo existem mães verdadeiras que vivem para os filhos especiais, sem saber muitas vezes o que o filho percebe do mundo em que vivemos, filhos sem cérebro, filhos que não enxergam, não ouvem e mesmo assim estas mães ficam 24 horas ao lado deles por escolha, por saber que Deus as presenteou com uma missão muito nobre.

Ótimo feriado a todos!!!

Deus Abençõe a todos que continuam orando por nós!

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