ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de abril de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuamos no hospital devido a burocracia do convênio e do home care, um joga para o outro, My God!!!

Dr Paulo alterou o antibiótico do Gabriel para clavulin e este antibiótico causa muita diarréia, da até dó, pois fica assado e com a pele sangrando, vou tentar comprar um spray que a enfermeira Noly indicou. O spray cavilon custa 120,00, 28 ml, é um curativo líquido.

Falei com a Dra Sandra da gastro e ela disse para adicionar fibras ao nutren e passar o yakult via sonda.

Ontem Gabriel ficou taquicárdico devido a dor na traqueo, a noite até chorei em ver a expressão dele, ele fica com os olhos estalados e fica vermelho.

No impulso gritei: Meu Deus sempre te peço que Gabriel não sinta dores e comecei a chorar, aos poucos Gabriel vou se acalmando.

Se Deus quiser à tarde vamos para casa.

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Fabiana Takahashi disse...

Minha querida, tudo dará certo!
Lembre-se sempre: TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE.
Amo vcs!
Bjs

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