ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Desde quarta-feira à noite quando viemos para o hospital Gabriel estava no respirador. Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus Gabriel voltou a respirar de novo agora a tarde, no momento ele está no oxigênio com uma respiração "cansada", daqui a pouco se preciso for vou colocá-lo no respirador para ele descansar um pouco.

São sensacões indescritíveis que vivo todos os dias ao lado do meu filho amado. São momentos de oração e de conversa com Nosso Senhor, momentos de conversa com o cérebro do Gabriel no sentido de motivá-lo a responder aos estímulos, momentos de ficar deitada ao ladinho dele, momentos de correria quando o respirador ou o oxímetro apitam, momentos de meditação ouvindo uma música suave, momentos de choro e de risos, momentos de arrepios, de angústia e de vitória. Que sentido a vida teria sem as emoções?

Lembrei agora de quando Dr Paulo pediu para eu jogar meu coração no lixo e agir com a razão nos momentos necessários.


A Vida é Construída nos Sonhos e Concretizada no Amor.
Francisco Cândido Xavier
Fiquem com Deus!

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