ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estamos em casa GRAÇAS A DEUS!!!!!!!!!!!

Durante a remoção do hospital para casa Gabriel veio sem oxigênio, há muito tempo Gabriel não ficava sem oxigênio.

Agora Gabriel está no oxigênio e mais tarde ele entra no respirador. Vamos continuar na rotina de antes, respirador a noite e oxigênio de dia, para evitar o sofrimento respiratório.

ah, como é bom estar em casa no nosso cantinho.

Obrigada Senhor Jesus!

Fiquem com Deus!!!!

Continuemos confiantes em Nosso Mestre Jesus.

Um comentário:

inayopnicolau disse...

Esse piá e um grande guerreiro. Diga-lhe que a tia Op vai visitá-lo mês que vem, não aguento mais de saudades. Graças a Deus vcs voltarão a rotina.Sua força me fortalece para tantas coisas... Obrigada por fazerem parte de minha vida.Bjs Amamos muito vocês

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