ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Neste momento Gabriel está respirando sem a ajuda do respirador e do oxigênio. Para o médico é tudo questão metabólica, o cérebro resolve respirar e não temos explicação para tal, desta forma derrepente ele pode parar ou não de respirar, assim como ele havia dito que Gabriel poderia voltar a respirar no outro dia. Para mim é Deus agindo em nossas vidas.

Dr Paulo deixou a alta, agora é exercitar a paciência e aguardar as questões burocráticas para ir pra casa com o Home Care. Quando perguntei a ele se posso deixar o Gabriel sem respirador e sem oxigênio respirando desta forma as vezes rápida às vezes lenta, se essa respiração prejudica o Gabriel, ele disse que é para eu tirar o coração, deixar o emocional de lado e agir com a razão, disse que vou saber como agir e que tenho os equipamentos para me ajudar. E para eu usar a minha experiência.

Conclusão: Deus está no controle de tudo.

Obrigada Senhor Jesus!

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