ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de fevereiro de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Por volta da meia-noite coloquei o Gabriel no respirador de novo devido a respiração curta que ele estava fazendo, com esta respiração curta ele não faz toda a troca necessária do ar e enquanto dormimos relaxamos e tudo fica mais lento, ainda mais tomando remédios como Gabriel toma.

Conversei novamente com Deus dizendo que eu estava em dúvida se colocava ou não o respirador, pedi a ajuda a Ele, se eu ligasse o respirador e começasse a apitar eu iria desligá-lo, mas Gabriel passou a noite bem e o respirador não apitou uma vez, consegui dormir tranquilamente, agora pela manhã durante a visita do Dr Eduardo tirei o respirador para avaliação e ele disse que Gabriel está ótimo, está puxando o ar e ventilando bem o pulmão, neste momento Gabriel está com o oxigênio saturando 100%. Ele tenta acordar se espreguiça e volta a dormir.

Se Deus quiser em casa vamos continuar na mesma rotina anterior, respirador só a noite.

Deus Abençõe novamente a todos que oraram e continuam orando por nós.

Nosso Deus é o Deus do impossível, médico dos médicos

Aprenda a agradecer todas as benças recebidas, poder acordar, respirar, por possuir saúde mental e saúde física, agradeça pelo seu trabalho ou pela oportunidade de mudança de vida, agradeça a oportunidade de estar aqui na terra evoluindo a cada dia, peça a Deus mais paciência, o exercício da caridade, mais amor ao próximo, sabedoria, humildade, reclame menos da vida, viva a vida intensamente, exercite admirar as coisas simples da vida, coisas estas que fazem toda a diferença nas nossas vidas.

Bom dia!!!

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