ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Preciso da ajuda de todos para procurar algo sobre a terapia genética no Brasil, se já existe em algum lugar e como funciona para chegar até eles. Soube que na UNICAMP existe, passei um email para eles e para o Dr Salmo Raskin para tentar descobrir algo de novo.

Gabreil hoje passou o dia todo no respirador de novo, está difícil deixá-lo fora.

Hoje de manhã ele comeu meio danoninho, comeu lentamente até cansar. Amanhã cedo vou fazer um mingau de maizena bem molinho com canela que ele amava.

Fiquem com Deus!!!

Daniel, muito lindo o seu testemunho de milagre, eu também acredito em MILAGRES, me emocionei muito com a sua experiência de vida.

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

que deus t abençoe nosso principe lindo .
voce é muito querido e amado por todos que seguem seu blog.

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