ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Passou o dia no oxigênio e ficou durante uma hora no respirador no início da noite, agora a pouco aspiramos ele, mas o respirador não tem força e acaba não saíndo quase nada, vou ver de trocar o respirador novamente com o Home Care. Hoje Gabriel teve a visita da nutricionista, pesou 34,400 Kg, por isso estou sofrendo para carregá-lo, muitas vezes nem aguento. rsrs Gabriel engordou 2 kg neste último mês, mas cresceu também. Fui pegar o braço dele para a nutricionista medir e ele ficou trêmulo e vermelho, achou que ia fazer exame de sangue, tadinho. Por outro lado percebemos que a percepção dele está muito boa Graças a Deus.

A Ana Paula continua internada no HPP, fez as duas cirurgias na terça da semana passada e teve complicações, amanhã vou visitá-la novamente. São as mesmas cirurgias que Gabriel fez, traqueostomia e a separação laringotraqueal.

Vamos orar e pedir a Deus que seja feito o melhor para as nossas crianças enfermas.

Deus Abençõe a todos que me enviaram mensagens de otimisto, esperança e fé.

Vivemos cada dia e muito esperançosos pois sabemos que existe um DEUS em nossas vidas que tudo pode e se for da vontade Dele tudo pode mudar. Nós cremos em Milagres.

7 comentários:

Anônimo disse...

que deus os abençoe.Fiquei emocionada om a historia do gabriel e gostaria de ajuda-los.

GABRIEL MACHADO disse...

meu email é: lindafranco78@gmail.com

inayopnicolau disse...

Passei pra deixar um beijo para todos em Curitiba. Gabiiiiiii a tia te ama.

Raquel, Walter e Thais disse...

gabriel vc é tao especial q mesmo a gente nao estando perto de vc t amamos e torcemos pela sua recuperaçao.vc tem uma docura q encanta todos q acompanham seu blog ,pesso muito a deus por vc . se nós morasemos perto iria pedir para a sua mae para eu e a thata t conhecer de perto mas nao importa mesmo de longe meu querido meus pensamentos estao voltados para vc para sua melhora bjs
senhor q a cada dia o senhor de mas forças para a mae do gabriel ,porq nós maes nunca desestimos dos nossos filhos.

Anônimo disse...

Que Deus abençoe esse menino que é especial pra mim.sou a mãe de bocão namorado da tia natalia aqui de niteroi.tivemos bons momentos juntos. Que deus de muita força pra essa familia.

Raquel, Walter e Thais disse...

ouça o que vem do coraçao de deus.
em tempos de guerra
nunca pare de lutar
nao baixe a guarda
nunca pare de lutar
nao baixe a guarda nunca pare de lutar
em tempos de guerra ,nunca pare de adorar
libera a palavra
profetiza sem parar
o escape ,a cura a recompensa vem sem demora .
ludimila ferber
que deus t abençoe meu querido vc é muito especial estamos orando pela sua vitória vc e minha filha para mim nao sao simplesmente um diagnostico ,creio no deus q curou no passado e ainda cura até hoje bjs para sua familia e para essa sua mae guerreira q luta por vc .

Luis disse...

Meu Querido Amigo,
Eu também acredito em milagres e enquanto assim pensar vai conseguir obte-lo.
As suas melhoras são o meu maior desejo.

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