ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de novembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, está dependente de oxigênio de dia e à noite está ficando no respirador, hoje ele não está mantendo uma boa respiração só com o oxigênio, veio um médico da Amil para avaliá-lo e ele só pediu para manter no respirador mesmo e continuar observando, toda esta questão respiratória é central, segundo o médico Gabriel está respirando com o músculo "errado" e não com o diafragma, não é uma respiração pulmonar e isso causa o esforço, a fadiga, além disso as apinéias continuam. Fora isso Gabriel está esperto, com uma aparência muito boa.

Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as demais crianças com ALD, só Deus para nos amparar, nos auxiliar, nos guiar nesta missão tão difícil. Nossa vida aqui na terra é tão passageira e sabemos que viemos com algum propósito, nos cabe pedir o auxílio a Deus para que possamos cumprir estes propósitos e nos tornarmos pessoas melhores.

Lembro que num dos treinamentos da empresa em que eu trabalhava nós refletíamos sobre a nossa missão, sobre o que estaríamos fazendo num prazo de 5, 10 anos, mas sempre pensávamos na realização profissional e material, hoje acho que planos são apenas planos e que não sabemos mesmo o que nos vai acontecer daqui há um segundo, é como se tivesse escrito mesmo o que viemos fazer aqui  inclusive que foi uma escolha nossa, por isso não devemos nunca ficar lamentando o que estamos vivendo e sim enxergar sempre o lado bom, o aprendizado, o crescimento pessoal, realmente a felicidade está dentro de nós e não lá fora onde achamos que vamos encontrá-la. Hoje sou uma pessoa muito melhor do que anos atrás, porque vejo a vida de outra forma e parece que temos que viver algumas coisas para valorizarmos as outras, para aprendermos a viver com o que temos e não com o que sonhamos ter. Sei da importância e ter sonhos, metas, objetivos, mas tudo isso depende do que você está vivendo hoje, depende do que você acha que vale a pena, não me vejo sinceramente fazendo planos, pois tudo o que quero é estar ao lado do Gabriel proporcionando qualidade de vida a ele, hummmmmm, talvez então estes sejam os meus objetivos, proporcionar qualidade de vida ao Gabriel , desta forma então realmente precisamos focar em algo para seguir em frente. rsrs

Será que isso é conformismo? Sempre tive medo desta palavra.

Hoje para mim felicidade é estar ao lado das pessoas que amo e fazer o que realmente gosto, o dinheiro realmente não compra tudo, pois se comprasse Gabriel hoje estaria andando, falando, brincando, etc...

Fiquem com Deus!!!

3 comentários:

Anônimo disse...

Eia, agora, vós que dízeis: Hoje ou amanhã, iremos a tal cidade,e lá passaremos um ano, e contrataremos, e ganharemos.
Digo-vos que não sabeis o que acontecerá amanhã. Porque, que é a vossa vida? É um vapor que aparecepor um pouco e depois se desvanece.
Em lugar do que devíeis dizer: Se o Senhor quiser, e se vivermos, faremos isto ou aquilo. Thiago 4:13-15.
Que Deus os abençoe.
joalfredrodrigues@gmail.com

Gladis e Matheus disse...

Linda querida, a vida é realmente uma incógnita!... eu estou sempre rezando e pedindo a Deus por vcs e é em vc que eu encontro forças para me animar qdo estou deprê! Vc é uma pessoa muito iluminada e sou feliz por ter te conhecido!

Beijos

Anônimo disse...

Prezados irmãos, não tenho habilidade para me expressar em palavras o quão torço por vcs e principalmente para o seu principinzinho. E, a partir de hoje a cada noite me lembrarei de vcs em minhas orações, sempre confiante no milagre de Deus.
Marcelo Pereira, Uberaba-MG.
PS: caso vcs não conheçam estava pesquisando sobre a doença depois de ver o site do Gabriel, e descobri este link:
www.mielin.org

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