ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Vou auxiliar esta mãe, indo nos lugares para tentar os medicamentos, sei que para ela é difícil, pois não tem ninguém para deixar a menina. Estou vendo com as enfermeiras também para ajudá-la de alguma forma. Tenho fé em Deus que poderemos ajudá-la sim.

O que ela mais necessita no momento é fralda M de adulto, lençol de solteiro e material de higiene.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Raquel, Walter e Thais disse...

li a sua postagem e realmente temos que agradecer a deus ,todas lutas vencidas,e se olharmos ao nosso lado vemos muitas maes necessitadas de apoio,ajuda material para seus filhos entao paramos para dar valor,mesmo com todas as,dificuldades q nós tambem as x passamos ,mas tem pessoas q,nao tem apoio de ninguem.
as x me questiono como nós maes de filhos com necessidades especiais somos unidas ,sentimos a dor uma da outra,nao sou de me lamentar mas tem horas ,que se nao é,jesus em nossas vidas nao sei o q,seriamos de nós ,essa semana dia 25de outubro levei a thata ao ortopedista ela está com o quadril luxado, o médico fez tao pouco caso ,voutei para casa tao triste,sem resposta é tao doloroso fazerem pouco caso de nossos filhos ,sabe eu confio em um deus q tudo,pode sei q todas nós passamos por isso asx até umas maes passa pior,mas jesus nos sustenta...
o que me deixa indignaca é encontrar pessoas q,dizem nossa como,vc é forte por ter um filho especial,para mim ser forte é terq aguentar a hipocresia das pessoas ,nao sei se vc concorda comigo,está é minha opiniao.
desejo tudo de bom para o nosso lindo gabriel ,saude para todas nossas crianças ,e sabedoria e paciencia para todas as maes q estao na luta por seus anjos bjs

inayopnicolau disse...

Linda,diga a Ana o que sempre te disse, desde o ínico de tudo em Junho/2009.Só mães especiais,recebem crianças especiais.Um bj no coarção de vcs.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.