ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje vou iniciar a minha postagem agradecendo a Deus, agradeço a este Deus maravilhoso que existe em nossas vidas, agradeço toda a estrutura que meu filho tem para a sua qualidade de vida, agradeço aos medicamentos, a alimentação enteral, aos cuidados das enfermeiras. Senhor lhe sou muito grata por tudo e lhe peço que me dê a oportunidade de auxiliar quem precisa, hoje fui na casa da Ana Paula, ela mora aqui perto de casa, é portadora da Síndrome de West desde o nascimento, hoje ela tem 9 anos e nunca teve uma cama hospitlar, na verdade não tem estrutura nenhuma. A mãe não tem convênio e a menina também é atendida no HPP, porém eu sei muito bem que o SUS só fornece alguns medicamentos, a mãe comentou que recebe os 510,00 do INSS, mas este mês gastou 537,00 em remédios.Gabriel também só recebe o Depakene, paracetamosl, dipirona e o aerolin do SUS, antes do Home Care eu comprava todos os demais. Nem sei explicar o que estou sentindo hoje, mas é uma espécie de revolta com os políticos e até mesmo com as pessoas que podem fazer algo mas não fazem. A mãe cuida da menina sozinha e como não tem com quem deixá-la acaba só saindo de casa para ir no Hospital. Amanhã a Ana Paula vai no HPP fazer exames para ver de colocar a traqueo. Infelizmente parece que tem que acontecer algo com a gente para que possamos nos sensibilizar com os outros. Eu fiquei muito sensibilizada, acho que se cada um fizesse um pouco a nossa realidade seria outra.

Hoje doei a cama que Gabriel usava com o colchão e vou dar uma olhada em tudo aqui que Gabriel não usa ou tenha sobrando. Senhor Jesus me de condições de ajudar esta criança tão necessitada.

Na verdade os necessitados somos nós que temos saúde, ela assim como o Gabriel é um anjo que veio para nos ensinar o amor e a caridade.

Desculpe o desabafo.

Gabriel está bem Graças a Deus, continua no O2 direto. Se der tudo certo vamos no HPP quinta-feira para trocar o botton e para retorno com os médicos.

Fiquem com Deus!!!!

5 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Aiaiai essa Linda q sempre me emociona!!
Amo cs!!
Bjs

Rosana disse...

Oi Linda...
Fala para a Ana Paula ir até a Farmácia Especial da 2ª Regional de Saúde Metropolitana - Rua Barão do Rio Branco, 465 e ver se eles fornecem a medicação que ela precisa. Caso eles não tenham ou neguem a medicação, peça para ela ir até o ministério público e pedir para abrir um inquérito e fazer o governo pagar. Todos têm direito a saúde e isso é garantido pela Constituição Federal (artigo 196) que obriga o Poder Público a fornecer qualquer remédio e garantir o acesso à saúde. Caso precise de mais informações é só falar. Bjs e boa sorte.

Rosana disse...

Oi Linda...esqueci de falar, veja com a mãe da Ana Paula do que ela está precisando (material de higiene, etc ou outro tipo de ajuda) que se estiver em meu alcance posso ajudar.

Ah...o Gabriel está lindo! Que Deus continue iluminando ele. Que Deus abenções vocês. Bjs

Lea disse...

Essa mãe é Linda como o nome mesmo diz "Linda", que Deus abençoe esse coração maravilhoso querida. Bjs no querido Gabriel e que amanha seja um breve passeio ate o HPP. Fiquem com Deus.BJs

inayopnicolau disse...

Como disse a Fabiana, vc sempre me emociona com sua generosidade, diante desta tragedia que abalou nossas familias, vc ainda consegue tentar ajudar o proximo.Agradeço sempre a Deus por ter dado ao meu sobrinho neto,uma mãe como vc, pois nem sei o que seria dele sem a mãe Linda. Sempre guerreira e mais forte que todos nós. Acho que o Gabriel tio vai mandar as coisas que comprei para nosso anjo via Sedex.Qto ao que disse no orkut, acredito que ele entenda sim, por isto peço sempre para dizer em seu ouvido o qto eu e tia Cece o amamos e ele com certeza sabe o qto é dificil para mim vê-lo assim.Nunca duvide estaremos sempre aqui.Fiquem com Deus

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