ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, a Dra Mara respondeu meu email dizendo que se ele continuar dormindo muito é para levá-lo ao hospital esta semana, acho que ele ouviu eu comentar, pois hoje ele está mais acordado, Gabriel está muito esperto. rsrs

Estou em contato via email com uma médica do RS, lá RS existe um centro de estudo destas doenças, no inínio eu até entrei em contato com eles. Vou tentar fazer meu exame gratuitamente.

Ontem fomos num churrasco numa chácara, na ida chorei muito, eu ficava lembrando dos nossos passeios com o Gabriel, todo domingo a gente ia em algum lugar. É muito triste sair de casa e deixar o Gabriel, não vejo a hora de chegar o calor e poder tirar o Gabriel de casa um pouco. Volto para casa morrendo de saudades dele. Sentir saudades de alguém que está ao seu lado, saudades do sorriso dele, da fala dele, das brincadeiras, do choro, enfim sinto saudades de tudo.

Esta noite sonhei de novo que Gabriel havia falecido, acordo desesperada e oro muito. Ao mesmo tempo que sei que não é vida para o Gabriel ficar na cama o tempo todo sem se comunicar, andar, comer, enxergar, também penso como vai ser sofrido viver sem ele, somos apegados ao corpo, somos egoístas muitas vezes. Não está sendo fácil ver o Gabriel assim, mas Deus sabe o quanto eu peço por um milagre, o quanto eu peço que Deus faça o melhor para ele, as vezes falo para Deus que nem sei mais o que pedir, mas Ele conhece o meu coração de mãe.


Desculpe o desabafo, orem por mim, estou me sentindo fraca novamente, de mãos atadas.

Fiquem com Deus!!!

8 comentários:

Anônimo disse...

Linda sei que não está sendo fácil, mas biblia fala para nós sobre o Espirito Santo, que nos consola, e eu ja tive muitas experiencias quanto a esse consolo, e te digo é maravilhoso!!!

Mas Ele não só torna seu poder disponível para nós quando oramos, Ele também ora por nós! Ouça a maravilhosa verdade de Romanos 8:26: “Também o Espírito semelhantemente, nos assiste em nossas fraquezas porque não sabemos orar como convém, mas o mesmo Espírito intercede por nós sobremaneira com gemidos inexprimíveis”.

Fike na paz minha querida, estou em orações!bjs

Anônimo disse...

Linda, eu conheço a sua dor. Passo pelo mesmo sofrimento. Oro todos os dias, coloco hinos p/ o Vini e eu ouvirmos, choro nos pés do Senhor, grito, clamo, suplico, mas, não solto das mãos d'Ele. P/ nós não há saída, apenas agarrar em Jesus, gritando, chamando a atenção d'Ele. Infelizmente, não temos respostas p/ muitos questionamentos. Resta-nos seguir orando e confiando em Deus. Que Ele alivie o teu sofrimento. Bj no coração, bj no Gabi...Cris e Vini

Fabiana Takahashi disse...

Ei maravilhosa mulher guerreira! Vc é fundamental e muito importante...
Sua força depende do seu estado de espírito e vc sabe do quanto é capaz!
Vcs são especiais e possuem uma história especial, que com certeza trouxe ensinamentos para MUITAS pessoas.
Mais uma vez... Obrigada por vc, por sua força, perseverança, sorrisos e lágrimas.
Conte comigo, sempre e por favor, vá me visitar né.
Beijos imensor, com amor!
Fabi

Gládis e Matheus disse...

Não desanime Linda.
Sei o quanto é facil pra mim falar isso, e o quanto é difícil pra vc, mas quero que saiba que sofro junto, pois só uma mãe pode "imaginar" o que vc está passando.
Lembre-se sempre que vc está numa missão especial e que se foi escolhida para isso, é porque é especial tb!
Força Mulher!!
Estamos sempre aqui enviando boas vibrações e orando muito, pedindo sempre por um milagre!
Beijos em vc e no Gabi

inayopnicolau disse...

Linda querida,as vezes o astral baixa, mas nada como um novo dia, não desanime a força dele vem de vc.Esta semana tb sofri muito pois fui ao haras comprar adubo e foi lá meu último passeio com o Gabi. Qdo chegamos da casa do Papai Noel em Penedo leveio ao haras para andar a cavalo, ela adora aquilo lá.Estando lá pensei muito nele. Estou aqui sempre querida. Bjs no coração de todos aí que por ele sofrem.
Tia Opy.

Raquel disse...

eu acredito em um grande milagre na sua vida porq tambem espero por um na vida d minha filha e deus pode mudar todas as coisas,penso muito em vc meu grande,guerreiro,q aprendi a seguir sua história e t admirar,o q eu quero de saude para minha pequena tambem desejo á vc deus pode todas as coisas..

Raquel, Walter e Thais disse...

entregue o teu caminho ao senhor confia nele e tudo ele fará deus sabe de todas as,coisas,estou sofrendo de longe,ao,ver,vc assim mas,eu sei q tem horas q,precisamos desabafar voces estao em meus pensamentos,umabraço para vc mamae do gabriel,toda a sua,familia,e um em especial a este grande,garoto q,assim como a minha filha me faz exercitar,minha fé todos os momentos , eu acredito em milagres

Raquel, Walter e Thais disse...

boa noite gabriel, que deus t abençoe estarei,sempre aqui pensando em vc,e te desejando,tudo de bom ,meu querido a thata manda um beijo para vc,todos da minha familia estamos orando por vc,de sua amiga q,está aqui torcendo por vc raquel minha familia e a sua acredita em milagres eu creio até o fim ...

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