ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus. Tem ficado no O2 devido ao esforço respiratório e as apinéias, continua dormindo bastante mesmo depois de diminuir o sonebon.

Hoje eu soube através de um email que o Vitor de 8 anos de Pereira Barreto - SP faleceu no final de semana, ele era portador de ALD também. Eu cheguei a doar um óleo de Lorenzo para ele e havia postado aqui sobre o caso dele, ele morava com os avós. Descansou deste sofrimento.

Continuemos a orar para as crianças enfermas.

Fiquem com Deus!!!

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