ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de outubro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje primeiramente quero agradecer as mensagens que recebi, às vezes parece que a gente precisa ouvir que é forte, guerreira, que tenho feito o possível. Amanhã vou à psicóloga novamente e agora vou fazer um acompanhamente sem falta. Sei que tudo isso e normal, pois temos dias e dias. Peço que continuem orando por mim.

Ontem fui ao Hospital Pequeno Príncipe e depois de uma longa espera consegui falar com a Dra Mara e quando estava saindo do hospital encontrei o Dr Paulo.

A Dra Mara fez mudanças somente em relação ao sonebom.
Dr Paulo pediu para deixar Gabriel toda noite no respirador.

No dia em que Gabriel for ao hospital para trocar o boton os médicos vão avaliá-lo.

Gabriel ontem sentiu dor e ficou tenso o dia todo. Eu "acho" que é devido aos dois dentes moles, a gengiva dele está bem inchada, durante o dia ele tomou remédio para dor e a noite passei remédio para amortecer a gengiva e ele dormiu a noite toda. Hoje uma dentista virá avaliar.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a pedir ao Nosso Mestre Maior que nos ilumine, nos guie, nos auxilie, nos ampare e principalmente que Ele permita que os seus Anjos estejam ao nosso lado.

4 comentários:

Anônimo disse...

"O Senhor, pois, é aquele que vai adi-
ante de ti; ele será contigo, não te deixará, nem tedesamparará; não temas nem te espantes". Deuteronômio 31:8
joalfredrodrigues@gmail.com

inayopnicolau disse...

Passei pra dizer um oi pra vc e pedir-lhe que lhe diga ao ouvido o quanto a tia o AMA e admira sua bravura.Vindo de meu sobrinho neto e um taurino, tinha que ser um guerreiro. Nós nunca desistimos de nada.Deus está ao lado dele. Bjs

Gêmeos Diferentes!! disse...

q Deus abençoe MUITO vcx!! Estou com muitos pensamentos positivoos... grande bjo!

Edna e Arthur disse...

Oi Linda!Estou passando para dizer que não deixo de acompanhar o Blog do Gabi.E dizer, como já disse outras vezes, me sinto uma só ctg...Mas continuemos fortes e jamais devemos perder a esperança...Como os sentimentos de dor e alegria são intensos,quando temos meninos tão especiais como os nossos!Que Deus continue abençoando vs <3
Edna e Arthur RS

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.