ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus Gabriel está bem e está ficando um pouco mais acordado, tem precisado do O2 somente para dormir. A Dra Mara respondeu meu email dizendo que se ele continuar dormindo muito é para levá-lo ao hospital, a Dra Rosaly veio sábado à noite para avaliá-lo e disse que está tudo normal, é apenas para mantê-lo no O2 à noite devido a apinéia central. Ontem à noite eu peguei a mão dele e coloquei no cabelo dele, nos olhos, no nariz e quando coloquei na boca ele puxou a mão dele rapidinho, foi muito engraçado. Quando levanto os braços dele, ele se estica todo e mexe a cabeça, fica se espreguiçando lindamente. Não vejo a hora de ter um domingo ensolarado para levá-lo ao pesk pague aqui perto de casa que ele adorava ir, levá-lo num aniversário, ao parque.

Fiquem com Deus!!!

Excelente semana a todos!!!

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

Um comentário:

inayopnicolau disse...

Que bom que ele está "melhor". Rezo todos os dias por ele, mas ontem foi especial, estava na igreja no batizado de Manu(filha do Gabi)e pensei nele o tempo inteiro. Fiquem bem
Continuamos pedindo a Deus diariamente. Bjs em todos

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