ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de setembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua dormindo desde ontem, agora são 12h40. Só foi preciso aspirá-lo às 04h30 da manhã. Estou esperando ele acordar para dar um banho bem gostoso nele. Ontem à noite fiz uma massagem nele enquanto ouvíamos as músicas relaxantes, foi incrível porque depois eu sentei no sofá fiquei olhando para ele e percebi que as minhas mãos estavam cheias de energia, foi emocionante, conversei muito com Deus neste momento, é como se nós tivéssemos naquele momento trocado as nossas energias e pensamentos, que sensação maravilhosa. Obrigada Senhor.
Dr Paulo já deixou comigo as guias para o pedido do Home Care e já levei no internamento para que seja enviado via fax para a AMIL.

Gabriel está acordando.

Fiquem com Deus!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas.



"Os ventos que às vezes tiram algo que amamos, são os mesmos que trazem algo que aprendemos a amar.

Por isso não devemos chorar pelo que nos foi tirado, e sim aprender a amar o que nos foi dado.
Pois tudo aquilo que é realmente nosso, nunca se vai para sempre"

Dois irmãos que faleceram devido a ALD
"O mais velho o Jonathan faleceu aos sete anos de idade em 08/11/99, Johélyson viveu doze anos e oito meses "saudável", depois desencadeou esta maldita doença ALD-ADRENOLEUCODISTROFIA que causou todo sofremento e morte do meu filho aos 13 (treze) anos e cinco meses".
este é blog do pai
http://jcveigavi.blogspot.com/

3 comentários:

inayopnicolau disse...

Passei pra deixar um beijo.
Você tem razão a massagem é uma troca de energias.O Gabi sempre foi alto astral,energia pura.
Bjs

andreia rodrigues de almeida disse...

olá linda percebemos que sua luta não tem sido fácil,estou sensilizada com tudo que vi,gostaria que vc soubesse que estamos orando e pedindo a DEUS que continue te dando muita força para vc continuar sendo essa mãe maravilhosa que vc é. Não desanime jamais pois ele já esta vindo ao seu encontro, é só confiar e esperar.Nunca reclame do seu fardo pois ele foi por DEUS calculado. CONFIAR SEMPRE DESANIMAR JAMAIS.Fica com DEUS.Beijos.Sua prima Andréia.

Tatiane Oliveira disse...

Querida, eu não sei nem o que falar diante do que lé.querida eu não tenho dinheiro de verdade para ajudar , mais tenho boca pra clamar ao senhor pro vc e seu lindo filho .
fica com DEUS , o grande altor das nossas vidas.

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.