ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Passamos por mais uma tarde de aflição, Gabriel fez febre de novo, no final tarde foi para o centro cirúrgico arrumar o catéter que estava fora e Dr Silvio aproveitou para colocar uma traqueo de metal, Gabriel continua fazendo pausas respiratórias enquanto está acordado, estou deixando ele no O2 o tempo todo. O antibiótico do meio-dia foi injetável. Agora a noite está fazendo febre de novo. O antibiótico causa diarréia e com isso vem as assaduras. Senhor Jesus minimiza as dores do meu filho, é muito difícil ver meu filho sentindo dores. Meu Deus permita que seus Anjos continuem ao lado do Gabriel lhe dando força, energia, esperança.

5 comentários:

KELVI MINHA VIDA disse...

sei que e muito triste ver um filho sentindo dores mais seja forte,tenha certeza que Deus esta sempre contigo.e tudo que acontece na vida da gente e por que ele permiti.que ele possa esta contigo na hora de maior desespero,confie e tenha fé que um dia tudo vai melhorar.beijos carinhosos no gabriel

inayopnicolau disse...

Meu coração está sempre com vcs.
É muito doloroso tudo isto, mas vcs são fortes e Deus está aí.
Bjs

inayopnicolau disse...

Agora que percebi ele está com as camisas que mandei. Ficaram ótimas.
bjs

GABRIEL MACHADO disse...

isso mesmo ficaram boas demais. Beijos

Anônimo disse...

Oi linda...
Sei que so vc sabe a dor que esta passando.Cuidei de minha avó por 3anos depois que ela qebrou os 2 femurs, foi muito dificil p/ nos duas, mas ela sempre dizia: Deus so nos da aquilo que podemos suportar, oque é p/ mim outro nao pode passar no meu lugar... Eu creio que Deus esta sempre ao lado do Gabriel, e que um dia algum medico ira descubrir a cura p/essa doença.Fiquem com Deus(Rosangela Osasco-Sp)

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.