ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no hospital aguardando os procedimentos, Gabriel vai passar pelo centro cirúrgico para colocar a sonda e trocar a traqueo, ele tem que ser sedado. A Dra Mara veio vê-lo na emergência e passou mais um medicamento, comentei sobre ele ficar com os olhos arregalados quando está acordado. Ela disse que é convulsão. Conversei com ela sobre o menino daqui de curitiba que está com o mesmo diagnóstico do Gabriel, marcamos um horário para semana que vem, ela pediu para ver o menino com urgência para ver o que pode ser feito. A Dra Mara é um anjo. Ela não pensa em valor de consulta, se vai ganhar ou não com isto, ela quer ajudar. Fiquei muito feliz.


Ontem fez 1 ano que chegou o diagnóstico do Gabriel e hoje faz 1 ano que administro o Óleo de Lorenzo.

Senhor Jesus continue nos abençoando, nos guiando, nos amparando. Se Ti não somos nada Senhor.

Fiquem com Deus!!!

2 comentários:

Mariana Hart disse...

Vai dar tudo certo! Ainda bem que anda existem esses médicos anjos pra cuidar de outro anjinho inocente!

Positive vibrations!

suellen86 disse...

A dra. Mara é um anjo mesmo.. ela quem atende tbm a Daya,
e olha bendito seja a DEUS q colokou uma medica assim na vida dessas crianças.
BjOOs Linda ,
e boa sorte !

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