ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos aguardando a remoção para ir para o Hospital, pois a sonda do Gabriel saiu da barriga. A Lucy do HPP já havia comentado que poderia acontecer isso. Vamos lá para colocar outra sonda e tentar trocar a traqueo. Ontem à noite os batimentos do Gabriel estavam em 170, nada acalmava ele, peguei ele no colo e nada. Talvez já estivessse com dor na barriga devido a sonda que estava saindo. Sem a sonda ele não pode se alimentar e nem tomar remédios.

Senhor Jesus nos acompanhe nos procedimentos.

Um comentário:

Mariana Hart disse...

A partir de hj vcs estarão em meus pensamentos positivos diário. Muita força e luz pra vcs!

Eu tb acredito em milagre!:))

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