ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua no hospital, a secreção aumentou muito e esta noite ele foi aspirado umas 18 vezes, ele sofreu muito. Fomos dormir depois das 06h00 da manhã. Possivelmente na segunda Gabriel vai passar por uma cirurgia para dar mais qualidade de vida para ele, esta cirurgia diminui em 90% a secreção, porque a saliva não irá mais para o pulmão. Quando Gabriel fez a traqueo o cirurgião já havia sugerido esta cirurgia, Dr Paulo pediu para aguardar um pouco mais, acredito que este seja o momento. Orem por nós, estamos passando por mais dias difíceis, mas sabemos que o Amor de DEUS para conosco nos faz vencer tudo. Obrigada Senhor Jesus, me ensina a sentir o seu AMOR, a sua presença, a sua mão sobre nós. Estou lendo um livro muito lindo e no momento certo,  DEUS ME AMA.

Fiquem com Deus!

7 comentários:

Cris disse...

Linda, eu acompanho diariamente as notícias sobre o Gabriel.Nunca deixei de orar por ele. Fico muito triste em saber que ele está sofrendo tanto assim!
Teve um tempo em q o Vini tinha q ser aspirado muitas vezes, aí, a médica passou inalação c/ bisolvon...não sei se foi isso, mas, ele nunca mais precisou ser aspirado, não tem secreção nenhuma. O Gabriel já usou bisolvon?

KELVI MINHA VIDA disse...

linda estou sempre acompanhando vcs, estou sempre pedindo a Deus que olhe por vcs,sei que esta passando por momentos dificies mais continue sempre com essa força que vc tem tido,espere sempre em Deus pois ele sabe de todas as coisas.beijos

Mariana Hart disse...

Tô sempre aqui pensando em vcs e com a certeza e esperança de que ele vai sair dessa. Muita força e luz sempre!Vcs são especiais!

inayopnicolau disse...

Linda, continue firme e forte. Diga ao Gabi que eu o amo muito,é o favorito da tia OP (que os outros não saibam).Estou pedindo a Deus por vocês.
Bjs

WAGNER ROCHA D´ANGELIS disse...

Linda, minha cara, você se lembra deste seu professor no Curso de Direito da Fac. Dom Bosco, estou certo?
Tenho acompanhando o caso do Gabriel, até porque no ano passado a FDB ajudou a promover uma campanha assistencial básica. E tenho orado por ele e por você.
Que Deus os abençoe sempre!!

WAGNER D´ANGELIS
[www.wagnerdangelis.adv.br]

Anônimo disse...

Querida linda: sou o professor Marcus Boeira e recebi notícias do Gabriel. Podes ter certeza que eu e minha esposa estamos orando por ele e por você.
Beijão e a Paz. profº Marcus

Alan disse...

Olá Linda!!! Estou torcendo por vcs, fiquei sabendo esses dias, lembro do dia que conheci o Gabriel quando vc levou ele para uma aula num sábado de manhã... Ele brincava normalmente com a filha da Marcia... Que Deus te de forças para passar por essa.... Bjs

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