ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem de ontem para hoje, dormiu a noite toda e só fez febre agora no final do dia. A tarde veio uma enfermeira para trocar o curativo da cirurgia, a enfermeira "especialista" não veio, pois está participando de um congresso que está acontecendo aqui no HPP, este congresso é de nível mundial e acontece a cada 5 anos. Todos aqui estão empenhados neste congresso de nível superior. Hoje Dr Paulo pediu mais uma bateria de exames para ver se aparece algo relacionado a esta febre.

Hoje acordei inspirada e escrevi o texto que passei por email e coloquei no blog com o título NA MINHA CONCEPÇÃO SER MÃE É...o texto vai ser colocado no Mural Móvel do Hospital, escrevi pensando em todas as mães que vivem esta rotina.

Com certeza existem diversos pais que fariam isso também pelos seus filhos, como é o caso do José Carlos pai do Johélyson que faleu no dia 18/05/10. Vivendo esta realidade hospitalar há um ano sei que é raridade ver um pai ao lado da mãe e ao lado do filho, muitos acabam abandonando a esposa na hora em que ela mais precisa. Conheci aqui no hospital o Glaucio e a Elisete, pais do Gabriel - portador de leucodistrofia metacromática - o pai é presente o tempo todo e com certeza isto ajuda a mãe e o filho. Parabéns a estes pais.


Fiquem com Deus!!!

Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho.

2 comentários:

Cantinhos das Arteiras disse...

Amiga talvez o paizinho d Gabriel não está ai do seu lado para dar a força necess´ria, mas tenha certeza de o nosso PAI eterno está, estará sempre ai do seu ladinho dando a mior força, e libertando de todo mal.
Quero llhe fazer um pedido dê 1500 beijos no Gabrielzinho por mim.

Abraçossss.
Fique com DEUS.
Um final de samana abençoado.

elis disse...

A prioridade de todos(pai e mãe), deveria ser a familia, mas infelizmente algumas pessoas pendem para materialidade ou simplesmente para o que é mais cômodo...
Força sempre, Deus está te acompanhado viu....bjoss mil para vcs dois!!!!!

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