ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

29 de agosto de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Ontem a tarde virei o Gabriel de ladinho e aí deu para ver os pontos da cirurgia que estão abertos embaixo da traqueo, simplesmete tem um buraco. Fiquei desesperada e comecei a chorar, nunca vi nada parecido. Chamei a enfermeira e ela disse que ia ligar para o plantão, enquanto isso fui até o centro cirurgico para ver se tinha algum médico e nada, fui até a UTI para ver se tinha alguma médica conhecida que pudesso vê-lo, mas devido ao congresso não achei ninguém. Depois de uns 20 minutos veio um médico que não conheço e ele disse que não da para fazer nada e que vai fechar sozinho entre 4 a 5 dias, coloquei as mãos na cabeça e falei que não acreditava, aí ele disse que era isso mesmo tem que deixar curar de dentro para fora e se fechar a infecção fica para dentro. Minha mãe veio no final tarde para dormir com o Gabriel e eu fui para casa arrasada. Se ele está deitado com a barriga para cima só parece que está infeccionado, mas quando ele fica de lado aparece aberto. Hoje Gabriel passou bem continua com diarréia apenas, ele continua tomando remédio de horário para dor, eu fico imaginando a dor que ele sente e por isso fico muito triste, por não poder fazer nada.

À noite veio Dr Silvio e deu a mesma explicação para a minha mãe, que logo fecha sozinho.

Senhor Jesus volto a lhe pedir que elimine qualquer dor que meu filho esteja sentindo e obrigada Senhor pelo rosto lindo que Gabriel voltou a ter depois do inchasso. Gabriel parece muito sereno sempre.

Fiquem com Deus!!
Excelente semana a todos, beijos no coração de cada um. Continuem orando por nós.

2 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

Amada querida, tudo dará certo.
Bjs

Mariana Patrício Melo disse...

Olá, recebi o comentário no meu post sobre o filme O Oléo de Lorenzo. Vi pelo filme como é a vida dos familiares e da criança, e peço a Deus que a ajude a enfrentar todos os problemas que ocorrerem com vocês.
Coloque nas mãos de Deus essa infecção, tudo dará certo. Beijos

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